Por Virginia Delgado
28 de febrero de 2025Hace cuatro años, la compañía Pfizer, en colaboración y con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lanzó la campaña “Las Raras: La marca de unos pocos que deberíamos conocer todos”, con la finalidad de concienciar, sensibilizar y visibilizar estas patologías.
En todas las ediciones, la ropa fue protagonista, convirtiéndose sus diseños en obras de arte inspiradas en enfermedades poco comunes. Así, en la primera, la iniciativa consistió en presentar una marca de prendas solidarias; en la segunda, sus impulsores instalaron una tienda física en Madrid en la que los visitantes tuvieron la oportunidad de crear su propia ropa; y en la tercera, se organizó una exposición itinerante con creaciones de seis estudiantes de escuelas de diseño.
Este año, en la cuarta edición, Pfizer ha optado por dejar a un lado el diseño y se ha centrado en transmitir las sensaciones y experiencias de los pacientes y de su entorno a través de fotografías realizadas por el fotógrafo y cineasta español Alberto Van Stokkum.
La sesión fotográfica ha sido protagonizada por Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER y presidenta de la Asociación Española de Porfiria; David Sánchez, paciente de retinosis pigmentaria, presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España y tesorero de FEDER; María, una niña con síndrome de Sotos, y su madre Mónica Rodríguez, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sotos y secretaria de FEDER. “Cada imagen revela la esencia única de cada uno de ellos, sus vivencias y testimonios, mostrando a la sociedad el impacto de convivir con estas patologías”, han explicado desde Pfizer.
Van Stokkum ha destacado lo que ha supuesto para él este trabajo. “Ponerme ante el reto de capturar las historias de estas personas ha sido una experiencia profundamente conmovedora y reveladora de la que me llevo un gran aprendizaje. Espero que estas fotografías ayuden a visibilizar tanto la realidad de estos pacientes como del resto que conviven con enfermedades raras, y que puedan contribuir a generar un cambio positivo en la percepción que tenemos como sociedad de estas enfermedades”.
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