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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Pfizer lleva “Las Raras” a diferentes ciudades de España

“Las Raras Fashion Roadshow” es una exposición de moda que tiene como objetivo concienciar sobre las Enfermedades Raras y las necesidades y retos a los que se enfrentan estos pacientes

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Pfizer lleva “Las Raras” a diferentes ciudades de España

Por Andrea Martín

29 de febrero de 2024

Las Enfermedades Raras afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. En concreto, en España, se estima que cerca de tres millones de personas convive con alguna de estas patologías poco frecuentes y de difícil abordaje. Además, el tiempo medio de diagnóstico para estas enfermedades es de cuatro años y en el 20% de los casos transcurren diez o más años hasta lograr una valoración y tratamiento adecuados.

Con el fin de dar a conocer esta realidad, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Pfizer, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha “Las Raras Fashion Roadshow”, una iniciativa enmarcada en la campaña “Las Raras”, la marca de unos pocos que deberíamos conocer todos, que ha llegado a las ciudades de Málaga, Valencia y Santander con diseños de jóvenes diseñadores de estas ciudades para visibilizar cómo se sienten los pacientes.  

Esta iniciativa, que nació en 2022, tiene el objetivo de dar a conocer los retos y necesidades no cubiertas de estos pacientes de enfermedades poco frecuentes, de sus familiares y cuidadores. Tras crear en 2023 la primera concept store de la marca, en esta edición de 2024, “Las Raras” ha dado el salto para lanzar su primera colección de moda, creada por seis alumnos de diferentes escuelas de moda de España. Estas prendas de ropa han sido creadas con el objetivo de capturar la esencia y las sensaciones de las personas que conviven a diario con alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen, así como generar conocimiento y sensibilizar a la población sobre estas.

Los jóvenes diseñadores pudieron conocer de cerca cómo era la realidad de estos pacientes en una sesión formativa que les permitió adquirir el conocimiento y la sensibilidad que ahora han plasmado en sus creaciones. “En Pfizer estamos comprometidos con las enfermedades raras desde hace más de 30 años, un compromiso que se evidencia principalmente por la apuesta investigadora y por el esfuerzo para que cada día las soluciones lleguen a los pacientes. Estos días hemos salido a la calle de la mano de jóvenes promesas del diseño que han sabido plasmar perfectamente en sus creaciones la realidad y sensaciones de estos pacientes”, ha explicado Nuria Mir, directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer España.  

Fide Mirón Torrente, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha asegurado que “el 57% de las personas con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico. Por ese motivo, acciones como esta son tan importantes para nosotros pues nos permiten hacer una llamada de atención para que nuestra realidad no pase desapercibida”.



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