Por Andrea Martín
28 de febrero de 2023La farmacéutica Pfizer lleva más de 30 años trabajando para mejorar el día a día de las personas que sufren de alguna enfermedad rara a través de la investigación, así como el apoyo a ellos y sus familias. En España, más de tres millones de personas sufren de estas enfermedades y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la compañía, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), busca contribuir con la causa abriendo una concept store, por segundo año consecutivo, llamada “Las Raras”.
Este espacio estará abierto desde el 23 hasta el 25 de febrero en la Plaza de San Juan de la Cruz, 8 (Madrid) con el objetivo de promover la visibilidad de estas enfermedades, las necesidades de las personas que conviven con ellas y revindicar una mayor concienciación social sobre estas. En el espacio se repartirán, de manera gratuita, camisetas para que los pacientes puedan personalizarlas, con ayuda de un diseñador, y transformarlas en un símbolo de apoyo a los pacientes y familias.
“Se estima que existen más de 300 millones de personas en el mundo con algún tipo de enfermedad rara. Aproximadamente, el 50% de los pacientes puede sufrir algún retraso en el diagnóstico, y aunque la media está en cuatro años, en un 20% de los pacientes, el tiempo hasta el diagnóstico puede superar incluso los 10 años. En Pfizer España llevamos más de 30 años trabajando para mejorar esta situación y la vida de estos pacientes y de sus familias, investigando para desarrollar nuevas opciones terapéuticas y contribuyendo a visibilizar sus retos diarios”, señala Nuria Mir, directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer.
El vicepresidente de la FEDER, Fide Mirón, subraya que “desde la Federación trabajamos de manera incansable para transformar la sociedad y defender y promover los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias. El acceso a un diagnóstico precoz y posteriormente a un tratamiento adecuado es nuestra prioridad. Además, creemos firmemente en la necesidad de sensibilizar sobre nuestra problemática. Por ello, gracias a campañas como “Las Raras” conseguimos que la población general se acerque a estas enfermedades y conozca de primera mano cómo es convivir con una patología poco frecuente”.
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