Sin recursos para la Ley ELA: el Gobierno supedita financiarla a que haya Presupuestos Generales

Han pasado casi cinco meses desde la aprobación de la Ley ELA y la euforia inicial de pacientes y asociaciones ha ido tornando en resignación ante la falta de dotación presupuestaria. El lento recorrido legislativo de esta norma, no parece que vaya a contar con financiación en un horizonte cercano. En respuesta a una pregunta en el Congreso de varios diputados del Partido Popular (PP) sobre este asunto, el Gobierno señala que esta financiación depende de la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado.

La inestabilidad parlamentaria y la fragilidad de la mayoría de los socios que apoyan al Gobierno hacen difícil la aprobación de estos presupuestos, por lo que su tramitación no parece que vaya a llegar pronto. La respuesta del Gobierno en el Congreso de los Diputados señala que, en relación a la financiación de esta ley, “para poder implementar todas las líneas de trabajo que van encaminadas a reforzar e impulsar el Sistema Nacional de Salud (SNS), se está en proceso de elaboración de la futura Ley de Presupuestos Generales del Estado”. El Gobierno defiende que está en “pleno proceso de elaboración” de este anteproyecto, pero a la dificultad de aprobarlos se suma la actual situación de prórroga presupuestaria de este año.

Desde el PP presentaron una moción en el senado para instar al Ejecutivo a garantizar la dotación presupuestaria de esta ley, defendiendo que “existen mecanismos para establecer partidas extraordinarias que la doten económicamente”. 

El coste de la ELA: más de 100.000 euros anuales para los casos más graves

Ante esta situación, desde la Asociación ConELA presentaron el pasado mes de febrero un plan de choque para que los enfermos más graves de esta enfermedad pudieran contar con ayudas económicas. Ya entonces, desde esta asociación cifraban en 300 los fallecidos a causa de esta patología desde la aprobación de la ley en octubre. 

Un mes después de esa propuesta, el exfutbolista Juan Carlos Unzué, una de las caras visibles más activas en la lucha contra esta enfermedad desde que se la diagnosticaran en 2020, ha concedido varias entrevistas para hablar sobre el avance de su enfermedad y el avance de esta ley en el arduo recorrido parlamentario. En conversación con la cadena COPE, ha puesto cifras a ese plan de choque: 63 millones para ayudar a 500 pacientes que en la actualidad dependen de ventilación asistida para sobrevivir. A este respecto, ha añadido que, con la aprobación de la ley han conseguido “lo más difícil”, pero destaca que aún falta “la parte más importante: el presupuesto”. “Falta que lleguen las ayudas a casa de los afectados, pero tengo la esperanza de que yo voy a ver cómo esas ayudas llegan a todos”, ha manifestado a este respecto.

Una de las grandes luchas de Unzué ha sido la defensa del derecho de los pacientes a poder recibir todos los tratamientos necesarios para continuar con su vida, algo que supone en la actualidad más de 100.000 euros anuales para los casos más graves, según un estudio de la Fundación Luzón. Por ello, esos 63 millones que solicitan irían destinados a ayudar a esos pacientes en situación crítica.

“No me veo tumbado respirando a través de una máquina”

En los micrófonos de la COPE, Unzué ha repasado su situación actual, así como su decisión de renunciar a realizarse una traqueotomía cuando la necesite para poder seguir respirando. “Mentalmente me sigo encontrando fuerte, tranquilo y preparado para lo que venga. Es verdad que físicamente el deterioro va haciendo mella”, ha comentado el exfutbolista. 

Unzué también ha destacado que uno de los logros de los que se siente más orgulloso desde que convive con la enfermedad es haberse sentido “útil” como abanderado de la lucha de los pacientes con ELA. Además, ha expresado que le satisface haber conseguido “generar más admiración que lástima”: “He notado que mi presencia lo primero que genera es una sonrisa y sentir eso es pura energía para seguir adelante”. 

Su decisión de renunciar a respiración asistida la ha motivado la experiencia de otros compañeros que tienen que estar 24 horas al día conectados a un respirador: “Creo que no es suficiente calidad de vida para mí. No me veo tumbado respirando a través de una máquina”, ha declarado. Aun así, ha destacado su admiración hacia aquellos compañeros que “han encontrado sentido a su vida” en esa situación, y ha recalcado su compromiso con que la toma de esta decisión “no dependa de factores económicos”.

---