Por Europa Press
31 de octubre de 2024El Boletín Oficial del Estado (BOE) publica este jueves la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que entrará en vigor este viernes, 1 de noviembre.
El presidente del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), Fernando Martín, ha asegurado que "la satisfacción es grande", aunque ha recordado que "queda mucho por hacer" en materia del desarrollo reglamentario y su implementación en cada Comunidad Autónoma. "El trabajo colectivo ha sido inmenso y la satisfacción es grande, pero sabemos que queda mucho por hacer. Ahora comienza un reto igual de importante: el desarrollo reglamentario y su implementación en cada Comunidad Autónoma, para que los beneficios de esta Ley sean una realidad en la vida de las personas con ELA", ha declarado en un comunicado remitido a Europa Press.
Tras ello, ha reafirmado su compromiso tanto con la revisión del cuarto pilar del Estado de bienestar, como con la defensa y mejora de la calidad de vida de aquellas personas con enfermedades de alta complejidad, de forma que se avance en la construcción de un sistema de cuidados que responda a las necesidades de los pacientes con "equidad y dignidad".
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Estos datos están reflejados en un estudio que ha contado con la participación de Biogen y ha sido presentado en el 22º European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis
