Silvia, paciente de VIH y trasplantada, también será donante: “El cambio de ley me ayudará a devolver lo que me han dado”

Cada trasplante de órgano tiene su historia y la de Silvia Pérez (62 años) es una de las que cuesta encontrar por su autenticidad y sensibilidad. Ella tiene VIH y, en su cuerpo, funciona el hígado de un donante anónimo. “Todas mis amistades son conscientes de que estoy trasplantada, es algo que digo orgullosa y a los cuatro vientos; pero muy poca gente sabe que soy VIH positiva. Eso cuesta más”, reconoce. Sin embargo, este mes de noviembre Silvia ha compartido su historia por primera vez, animada por su doctor, José María Miró; pues quería anunciar públicamente que ella también será donante. “Es una forma de devolver lo que me han dado, lo mínimo que puedo hacer”, decía sonriente, a la par de nerviosa.

Y es que, hasta el mes de julio de este mismo año, los pacientes de VIH no podían donar órganos debido a una normativa de 1987 que prohibía este tipo de trasplantes. Pero a día de hoy, y desde el 30 de junio, España ha derogado esa ley y se ha convertido en el sexto país europeo en autorizar de forma legal esta práctica. Por ello, pacientes como Silvia ya pueden donar a otras personas con su misma patología. “Valoro este cambio legislativo de manera muy positiva. Hace 15 años hubo quien que me salvó la vida, y ahora yo también podré hacerlo”, comentaba.

Junto a ella, el doctor José María Miró, el profesional que la trató y consultor de Enfermedades Infecciosas en el Hospital del Hospital Clínic Barcelona, que ha liderado uno de los trabajos de investigación más punteros para analizar la situación del trasplante de órganos de donante VIH positivos a receptores con esta misma enfermedad. “La aceptación de esta práctica, siempre bajo criterios de supresión virológica y en el marco de protocolos específicos, supone una oportunidad para aumentar el número de órganos disponibles, reducir listas de espera y garantizar un acceso más equitativo al trasplante para las personas que viven con VIH”, argumentaba el doctor.

Juntos, Silvia y José María, han conseguido ser la viva imagen de la valentía, la solidaridad, la investigación y la innovación de la medicina española, hito que demostraron al fundirse en un sentido abrazo tras la exposición de la experiencia de la paciente y la contribución del profesional durante el XX Encuentro entre Profesionales de la Comunicación y Coordinadores de Trasplantes.

La ciencia como motor de mejora

Las terapias antirretrovirales trasformaron a principios de siglo el tratamiento del VIH, y también ampliaron sus posibilidades clínicas: se pasó de la estricta prohibición de donación de órganos en personas con VIH en los años ochenta por el alto riesgo que presentaba, a una apertura de las restricciones dadas las evidencias científicas que demostraban sus buenos resultados.

En España, este viraje quedó plasmado en el Documento de Consenso Nacional adoptado en 2005 por la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC), el Plan Nacional sobre el SIDA y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). De hecho, actualmente se realizan trasplantes de todo tipo de órganos en pacientes infectados por el VIH y, hasta diciembre de 2024, en España se habían registrado 311 trasplantes de riñón, 510 de hígado, 11 de pulmón, 10 de corazón y uno de páncreas-riñón, con buenos resultados. En este sentido, Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT, ha recordado: “En la última década, 65 personas fallecidas por VIH podrían haber donado sus órganos y posibilitado 165 trasplantes de no haber existido una limitación normativa y de haber contado con receptores VIH idóneos en lista de espera que hubieran otorgado su consentimiento. A su vez, cada año unos 50 pacientes con VIH entran en lista de espera para trasplante en España. El desarrollo de un protocolo nacional específico permitirá la utilización de estos órganos en nuestro país”.

Además, estudios como el de José María Miró no dejan lugar a dudas: esta práctica es segura y más eficiente para los equipos trasplantadores de cara a la actividad diaria. Esta investigación consistió en realizar dos encuestas nacionales entre 2018 y 2019 en las 24 unidades de trasplante hepático y 39 de trasplante renal de España, con las que se consiguió una tasa de respuesta del 100% en especialistas de enfermedades infecciosas-VIH, nefrología, hepatología, cirugía digestiva, urología y coordinación de trasplantes. “La aceptación fue unánime en relación con la necesidad de incorporar un consentimiento informado específico para este tipo de trasplantes, y una amplia mayoría, más del 85%, manifestó estar dispuesta a participar en ensayos clínicos que evalúen los resultados de esta práctica en condiciones reales”, admitía el profesional.

Gracias a pacientes como Silvia

Además del estudio del doctor Miró, que demuestra que existe un cambio profundo en las actitudes clínicas hacia la utilización de órganos de donantes VIH positivos, testimonios como el de Silvia también abren nuevos caminos para la eliminación del estigma de los pacientes con esta patología. Precisamente ese fue otro de los motivos por el que ella se prestó a contar su historia. “A principios de los años 80 me detectaron lo que ahora llamamos hepatitis C. Estuve durante años medicándome y mucha gente se quedó por el camino porque no le funcionaron los tratamientos. Pero a mí sí”, explicaba Silvia, emocionada.

Cuando la enfermedad comenzó a deteriorar su hígado, creando cirrosis en el órgano, Silvia comenzó a acudir más frecuentemente a su hepatólogo. “Fue por 2009. Él pasó a ser una de las personas más importantes para mí, porque le entregué mi vida y supo salvármela”, comentaba, mientras destacaba la enorme calidad humana del equipo del Clinic, que siempre la arropó. “Poco a poco se fueron uniendo más especialistas: psicólogas, doctores de patología, de infecciosos, enfermeras… para hacer un seguimiento sobre mi estado físico. Incluso me dijeron que tenía que dejar de fumar y lo hice de un día para otro. No sabía que yo tenía ese poder, pero realmente todos lo tenemos”, proseguía.

Finalmente, Silvia entró a la lista de espera de trasplante en 2010, rondando el puesto número 200 y cuando ya estaban todos los órganos afectados y no podía ni caminar. “Iba con muletas porque me fallaba todo, y tuve que dejar el trabajo”, recuerda. Pero no todas sus memorias son negativas, también tiene grabado el día que le llamaron para decirle que había escalado hasta el primer puesto de la lista de espera de trasplantes, estaba con toda su familia en casa cuando le dijeron que tenían un hígado compatible para ella. “El 14 de marzo de 2011 tuve la suerte de ser trasplantada. Desde entonces, celebro ese día como el de mi cumpleaños. Me sentía como si hubiera vuelto a nacer, se borró de mí la sensación de estar muerta, aunque quisiese vivir”, relata. Desde entonces, Silvia sigue con su vida, las pruebas de control son cada seis meses, se siente fuerte, ya no toma tantos medicamentos y está dispuesta a ser también donante: “Todo esto lo conseguí gracias a esa persona anónima que me devolvió la vida. Y ahora yo también lo seré”. 
 

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