Dos trasplantes de riñón, tres años de diálisis y más de una decena de operaciones: el “renacer” de Carlos Aroca

De los más de 6.400 trasplantes realizados en 2024 en España (la cifra más alta de la historia), dos terceras partes fueron de riñón. El modelo de éxito de los trasplantes en nuestro país ha hecho que estas intervenciones nefrológicas se conviertan en procedimientos rutinarios para los cirujanos; si bien, detrás de cada uno de ellos hay historias de pacientes como Carlos Aroca. El suyo fue un proceso singular, sufrido y largo, llegando en momentos a temer por su vida.

Este madrileño de 37 años ha estado cerca de una década con una insuficiencia renal que le ha llevado a recibir dos trasplantes, al rechazar su cuerpo el órgano que recibió de su madre y quedarse a la espera de encontrar un nuevo donante. Tras esto, debido a una patología idiopática a la que sus médicos no pudieron encontrar nombre ni explicación, solo un 1% de los riñones susceptibles de donación eran aptos para que Carlos lo recibiera, por lo que se pasó tres años dependiendo de recibir diálisis durante diez horas diarias.

Superadas estas adversidades, desde el pasado mes de junio cuenta con un riñón que le ha permitido recuperar su vida normal. Apenas dos meses después de esa intervención retomó una de sus pasiones, el deporte, además de volver a viajar y tener vida social tras numerosas limitaciones por su patología. “Ha sido volver a nacer”, señala al repasar su historia para Medicina Responsable.

Una enfermedad sin nombre

Fue en 2016 cuando le detectaron, a través de un análisis de sangre rutinario, que su riñón no filtraba adecuadamente, lo que hacía cuestión de tiempo que necesitara un trasplante. “Yo me encontraba perfectamente y no tenía ningún síntoma, pero en los análisis salía que tenía la creatinina disparada (una sustancia que desecha el riñón)”, relata a este medio. A raíz de ese análisis, comenzaron a hacerle pruebas hasta que vieron que el trasplante era ineludible.  A partir de ahí, se pasó tres años “sin problemas renales” intentando retrasar lo máximo posible el momento de la operación. El desconcierto de tener una enfermedad idiopática que los médicos no han podido definir a pesar de haberlo intentando a través de biopsias, se compensaba con el hecho de tener garantizado un donante: su propia madre, quien no dudó en prestarse a ello desde el primer momento. “Tengo un hermano gemelo y su riñón me habría venido mejor, pero ella no quiso que fuera él”, recuerda con ternura Carlos.

En esa fase inicial llevaba una vida completamente normal y sin limitaciones, hasta tal punto que el mismo día en que le operaron estuvo practicando deporte: “Fui a jugar un partido de voleibol por la mañana y por la tarde me ingresaron”, rememora. Tras la intervención, se pasó un mes ingresado y otro mes más aislado en casa, ya que “estaba completamente inmunodeprimido” y cualquier infección podía ser muy peligrosa para su cuerpo. 

El miedo y la incertidumbre ante la que era su primera operación se vieron aliviados por el contacto con sus médicos, que le tranquilizaron dándole la confianza de que era una intervención “rutinaria” para los nefrólogos y que todo saldría bien. Sus repetidas y prolongadas visitas al hospital durante los nueve años desde que le detectaran un mal funcionamiento del riñón han hecho que los doctores y enfermeros del Hospital Ramón y Cajal, donde se ha tratado desde el principio, hayan pasado a ser como “parte de mi familia”. 

Aunque su intervención y postoperatorio transcurrió sin incidencias, su madre sí que sufrió complicaciones. Un desplazamiento del intestino tras la operación para donarle el riñón a su hijo obligó a que tuvieran que volver a operarla para “ordenarle las tripas”, ilustra Carlos en sus palabras. No obstante, no fueron complicaciones graves y hoy su hijo presume de que se encuentra “sanísima”.

En su familia contó con otro apoyo fundamental, su hermana, quien como doctora anestesista le ha acompañado siempre a sus consultas para explicarle de forma más cercana lo que le estaba pasando y lo que le contaban los médicos. 

Complicaciones en plena pandemia: “No pensaba en otro riñón, pensaba en no morirme”

Hay pocas probabilidades de que se produzca un rechazo del riñón trasplantado tan pronto como le sucedió a Carlos, tan solo dos años y medio después de haberlo recibido. El riñón de su madre estuvo funcionando bien, pero sufrió primero un “pequeño” rechazo agudo que meses después acabó en un rechazo más importante que le dejó en una situación “dramática”. A pesar de tratarlo con anticuerpos para mitigar los estragos del primer episodio, empezó a encontrarse “realmente mal”. “Orinaba mucho menos y estaba infladísimo. Tenía mucha retención de líquidos y estaba todo el rato cansado sin poder moverme de la cama. Muchas veces parecía que me iba a morir, tenía la tensión en 21,17, una bestialidad”, recuerda con amargura Carlos.

Esta situación se vio agravada por surgir en pleno estallido de la pandemia, sumado al hecho de que necesitaba recibir diálisis diariamente durante diez horas. Los trasplantados, por su condición de inmunodeprmidos, eran “carne de cañón” en la pandemia”, algo que le obligó a extremar las precauciones. 

Todo esto le causó importantes limitaciones para trabajar y, sobre todo, para hacer vida social. “Tienes 14 horas al día y dependes de unos horarios muy estrictos”, señala, a lo que se añade el hecho de que no podía viajar para estar disponible en cualquier momento para recibir un nuevo trasplante. En ese momento, además de trabajar, estaba haciendo un máster, al que llegaba “durmiéndose en el coche” debido al cansancio que le provocaba este tratamiento. Para hacer su vida diaria, necesitaba además inyecciones diarias de eritropoyetina (un estimulante para prevenir o tratar la anemia).

La elección del método de diálisis fue otro momento crítico, pues, además del criterio médico, se apoyó en el consejo de su propia hermana para tomar una decisión con importantes consecuencias para su calidad de vida. “Al principio no estaba pensando en otro riñón, estaba pensando en no morirme. Hasta que la diálisis empezó a funcionar, tuve que pasar por cuatro operaciones de poner y quitar catéteres. Tuvieron que ponerme catéteres en la yugular para hacerme hemodiálisis mientas conseguían que funcionara la diáisis peritonea”, explica.

Pero las complicaciones no acabaron ahí, puesto que tuvo un problema en la rodilla relacionado indirectamente con sus problemas renales. Esto le llevó a pasar otras siete veces por quirófano. “Me pasaba la mitad del tiempo en el hospital”, señala ahora con sentido del humor, aunque sin olvidar lo duros que fueron aquellos momentos.

La condición que tenía le hacía incompatible con el 99% de los donantes de riñón ya que tenía anticuerpos que rechazaban la mayoría de los trasplantes, por lo que fue incluido en el Plan Nacional de Acceso al Trasplante Renal para Pacientes Hiperinmunizados (lista PATHI).

Tras otros tres años de espera, finalmente, llegó el día en que le llamaron, justo un día antes de que tuviera que presentar su trabajo de fin de máster. “Han sido tres años y tiene que ser ahora”, recuerda Carlos de ese momento entre risas. A pesar de lo “inoportuno” del momento, en menos de tres horas desde que lo avisaron ya estaba entrando de nuevo al Ramón y Cajal. “Me operé en junio, ya en agosto estaba volviendo al gimnasio con todas las fuerzas. Haciendo deporte, sintiéndome muy bien, viajando de nuevo. Con cuidado, pero muy bien. Ha sido un cambio físico de calidad de vida, ha sido volver a nacer”, concluye Carlos.

“He aprendido a relativizar los problemas”

A día de hoy, a pesar de haber retomado su vida normal y sentirse lleno de vitalidad, reconoce que sigue conservando el miedo a sufrir un rechazo o que surja algún contratiempo. Esta dura experiencia le ha enseñado a “relativizar los problemas”: “Lo he pasado tan mal y lo he llevado con tanta entereza que los típicos problemas que me quitaban el sueño ya no me pesan”, afirma. 

De estos años, se queda con el apoyo incansable de sus familiares y amigos cercanos, quienes no dejaban de visitarle en sus pasos por el hospital e interesarse por su estado. Para los médicos que le han tratado, solo guarda “buenas palabras” y agradecimiento. Lo que sí ha echado en falta son más facilidades para contactar con asociaciones de pacientes trasplantados. “La opinión de los médicos está muy bien, pero la opinión de los pacientes te ayuda mucho a nivel personal”, apunta.  
Para aquellos que están en una situación similar a la suya, les aconseja “aguantar y no perder la esperanza”, recalcando que “tenemos la suerte de estar en España y que todo esto funcione de maravilla”. 

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