“El impacto invisible de lo visible”: pacientes y expertos visibilizan la carga psicológica de las enfermedades de la piel

La piel, como la capa más visible de nuestro cuerpo, es un reflejo de la identidad personal y uno de los primeros espejos de la imagen que perciben los demás de uno mismo. En una sociedad donde la estética y la apariencia tienen un peso enorme, las enfermedades que deterioran su aspecto generan un impacto que va más allá de la propia piel y repercute directamente sobre la salud mental de los pacientes.

Con el objetivo de poner de manifiesto esta realidad, que con frecuencia sigue pasando desapercibida, LEO Pharma y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) han reunido a pacientes y clínicos de distintos campos para poner en común lecciones y experiencias. Enfermedades como el eccema crónico de manos (ECM), la dermatitis atópica y la psoriasis generan defectos, grietas e irritaciones en la piel que promueven el estigma social y el rechazo de los demás y de los propios pacientes a sí mismos. Tal y como ha expresado la dermatóloga y divulgadora Ana Molina, “todo lo que sea visible en la piel genera un impacto invisible a nivel emocional”.

La promoción de un abordaje integral de estas patologías ha sido el hilo conductor de este encuentro, moderado por el periodista Javier Granda, vicepresidente de ANIS. Además de dermatólogos, especialistas en psicología, psiquiatría y otras ramas sanitarias son fundamentales para alcanzar este paradigma de asistencia, en el que las asociaciones de pacientes están llamadas a jugar un papel determinante. “Es fundamental que hablemos de la importancia de una atención integral que reconozca que tratar la piel sin atender a la persona es no tener en cuenta parte de las necesidades del paciente”, ha señalado Granda a este respecto.

Por su parte, director general de LEO Pharma España, Juan Fran Cuello de Oro, ha apostado por ir más allá de los síntomas físicos: “Entender la dermatología desde una perspectiva integral es el paso necesario para transformar la vida de los pacientes”.

Ansiedad, depresión, problemas de autoestima y limitaciones cotidianas

La psiquiatra Rosa Molina ha concretado cómo se traduce este impacto psicológico en la calidad de vida de los pacientes, que presentan “más síntomas ansioso-depresivos y son más propensos al aislamiento social”. 

“La piel es nuestra carta de presentación y forma parte de nuestra identidad y la construcción de la autoestima”, ha subrayado a este respecto. En etapas como la adolescencia, donde la aceptación y la pertenencia al grupo son elementos fundamentales en el desarrollo personal, la aparición de estas enfermedades supone un reto amplificado para los jóvenes pacientes. Por este motivo, el director médico de LEO Pharma España, Marcin Kozarzewski, ha apostado por poner el foco en ellos, en tanto que no son “lo suficientemente maduros” para soportar el estigma que conlleva. Kozarzewski ha puesto en valor la aportación de soluciones innovadoras en los últimos años frente a estas patologías, ante el impacto psicosocial y laboral que implican.

Según ha resaltado la dermatóloga Ana Molina, los síntomas llegan a ser “muy incapacitantes”, dificultando la conciliación del sueño e impactando en muchas facetas de su día a día por la incapacidad de usar las manos. Como paciente y socio fundador de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), Jaime Llaneza, ha atestiguado las secuelas menos visibles: “Las enfermedades de la piel generan desconfianza, comentarios. Va más allá de un problema estético, es dolor, picor, escozor, insomnio”. A nivel laboral, comprometen considerablemente la búsqueda de empleos de cara al público o, en el caso del ECM, limitan la realización de casi cualquier actividad: “Se me ocurren pocos trabajos donde no tengas que usar las manos”, ha afirmado el director de la asociación Acción Psoriasis, Santiago Alfonso. 

Validar para acompañar

La psiquiatra Rosa Molina ha defendido la necesidad de que los médicos se impliquen en este abordaje integral. Como recomendaciones para estos profesionales, ha destacado la importancia de la escucha activa con preguntas sobre cómo se siente el paciente y cómo le afecta su enfermedad. “La clave de la comunicación para acompañar mejor es validar su sufrimiento. Si lo invalidamos y decimos que no tiene importancia estamos empeorando su situación”.

A pesar de que se ha avanzado mucho tanto en esta percepción integral de la dermatología como en la disponibilidad de terapias, los ponentes han coincidido en que aún queda camino por hacer. Ejemplo de cómo puede dibujarse este paradigma son las consultas de psicodermatología. A juicio de la dermatóloga, este formato de atención que combina atención de especialistas en la piel y en salud mental “está revolucionado de la medicina. En resumidas cuentas, ambas especialistas han coincidido en la importancia de generar un espacio seguro en la consulta.

Orina frente a la psoriasis o pasta de dientes para los granos: el peligro de la desinformación

En el caso de Carmen de Lorenzo, creadora de contenido y paciente con dermatitis atópica, las redes sociales han sido una vía de visibilización para compartir su historia como paciente. Lorenzo ha relatado como consiguió superar el pudor de sus síntomas.

No obstante, los ponentes han apuntado que las redes sociales son un arma de doble filo, al servir de caldo de cultivo para la proliferación de mitos y desinformación. La aplicación de remedios naturales sin eficacia demostrada, la aplicación de orina sobre la piel frente a la psoriasis o pasta de dientes en los granos son algunos de los ejemplos con los que han ilustrado esta peligrosa circulación de mitos.

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