La Fundación IDIS presenta el Espacio de Datos de la Sanidad Privada

El Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) ha presentado su proyecto Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), una iniciativa que busca aportar un modelo integrador para la gestión segura, regulada y anonimizada de los datos de salud. Este proyecto se centra en el aprovechamiento de esta información de los pacientes para usarla en investigaciones sanitarias y, según han señalado desde la entidad, se prevé que esté operativa para el próximo mes de septiembre con el despliegue del modelo de gobernanza para recopilar y acceder a esos datos.

La iniciativa se enmarca en un contexto de desarrollo del reglamento para la implantación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), el proyecto europeo para hacer efectiva la compartición de datos sanitarios entre los países miembro de forma centralizada. Según ha destacado el secretario general de la Fundación IDIS, Patxi Amutio, en un evento organizado por esta entidad sobre el EEDS, la Fundación se posiciona como un “hub conector a través de su proyecto de datos de la sanidad privada”.

Este Espacio de Datos de la Sanidad privada (EDSP) se construye sobre la base del proyecto de historia clínica compartida (miHC), que actualmente cuenta con más de 1.200.000 accesos y 400.000 usuarios de 16 entidades adheridas. Mientras miHC está orientada al uso primario del dato clínico, es decir, la gestión directa de la información por parte de los profesionales para la atención sanitaria, el proyecto EDSP se enfoca en el uso secundario, habilitando un entorno donde los datos sanitarios pueden aportar valor social y científico de forma ética y segura.

Villanueva ha subrayado que en MiHC está el germen de este nuevo y “complejo” proyecto, algo que “valida a IDIS como entidad capaz de aglutinar y financiar” una iniciativa tan ambiciosa como el EDSP.

La directiva ha comparado el salto del uso primario al uso secundario que representa este nuevo proyecto de IDIS con el paso de la sanidad a la salud “como base de la medicina que viene. En este sentido, ha señalado que se requiere un cambio cultural para pasar de “curar la enfermedad a actuar para prevenirla”, algo que se relaciona con áreas como el diagnóstico precoz y la investigación que pretende impulsar el EDSP. El reto para conseguirlo ha apuntado que se centra en normalizar la información acorde a los estándares sanitarios para buscar la interoperabilidad de los datos sanitarios.

Desde IDIS destacan que ambas iniciativas (miHC y el EDSP) forman parte de una misma estrategia de transformación digital del sector privado, y están “plenamente alineadas” con el Reglamento del EEDS que establece un marco común para la compartición de datos en la Unión Europea. El consejero económico de la Representación de la Comisión Europea en Madrid, Eduardo Gómez, ha señalado que este reglamento “se va a traducir en un ahorro 11mil mil euros y mayor eficiencia sector sanitario y mejores resultados salud”.

El evento de presentación de esta herramienta también ha contado con la participación del secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Ministerio de Sanidad, Juan Fernando Muñoz, y la directora general del dato del Ministerio para la Transformación Digital y la Función Pública, Ruth del Campo. Entre ambos han hecho un repaso de la acción de la administración para avanzar hacia la implantación del EEDS desde la sanidad pública y los pasos pendientes para poner en marcha las infraestructuras necesarias para un modelo de gobernanza común en Europa que permita un acceso seguro y anonimizado a los datos sanitarios con fines de investigación.

Por último, el evento ha concluido con una mesa de análisis en la que varios expertos han repasado los retos y oportunidades que supone el reglamento del EEDS. Para el director de sistemas de información de Sanitas, José Luis Revuelta, el aspecto fundamental para lograr la interoperabilidad y la eficacia y calidad en la compartición de datos sanitarios es fijar los “estándares de intercambio”.  Por su parte, el investigador de la Universidad del País Vasco y vocal de la junta directiva de la Asociación Española de Derecho Sanitario, Íñigo de Miguel, ha puesto el foco en los retos para “aterrizar” este espacio de datos, como la financiación o la necesidad de transmitir seguridad para generar confianza entre la población. Desde la dirección de organización, procesos y TIC de Quirónsalud, Ángel Blanco ha resaltado como objetivo último de estas iniciativas el hacer tangible un “procedimiento común para mejorar los procesos asistenciales”.

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