Cultura del dato y colaboración, indispensables para la sostenibilidad del Espacio Europeo de Datos de Salud

El Espacio Europeo de Datos de Salud es una iniciativa de la Unión Europea que tiene como finalidad crear una infraestructura digital común que permita a los ciudadanos, profesionales y autoridades sanitarias de toda Europa compartir y utilizar la información de salud de forma segura y eficiente.  

Con ella, se busca avanzar hacia una colaboración transnacional en el ámbito de la salud y hacia una atención más personalizada. Sin embargo, para su implementación y sostenibilidad existen retos, de los que se ha hablado en la sesión “IDIálogoS-Dinamización y sostenibilidad del Espacio de Datos de Salud”, organizada por la Fundación IDIS, y en la que han participado Ruth del Campo, directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública; Joaquín Cayón, director del Grupo de Investigación en Derecho Sanitario y Bioética del IDIVAL (Cantabria); y Ángel Blanco, director de Organización, Procesos y TIC de Quirónsalud.

En la apertura de la jornada, el secretario general de la Fundación IDIS, Adolfo Fernández-Valmayor, ha hecho referencia al proyecto de su entidad “Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP)”, subrayando la importancia de colaborar e integrar datos para mejorar la calidad de la atención sanitaria en nuestro país. “Estos esfuerzos se alinean con la visión más amplia del Espacio Europeo de Datos de Salud, pues creemos que la colaboración entre los sectores público y privado es un factor determinante para el éxito de estos proyectos que dan la oportunidad de transformar el sistema sanitario europeo”.  

En el encuentro también se ha hablado de sostenibilidad y del ámbito jurídico. Sobre la primera, Del Campo ha manifestado que depende de la capacidad de los proyectos para resolver problemas reales, generar valor y evitar que la información se encuentre en silos independientes. En cuanto a la perspectiva jurídica, Cayón ha señalado la importancia de garantizar la calidad, trazabilidad y estandarización semántica para construir espacios interoperables y confiables. También, se ha detenido en la necesidad de una cultura de compartición responsable del dato, recordando que compartir datos hoy en día salva vidas. Un aspecto que ha destacado Ángel Blanco. “La resistencia cultural es una de las principales barreras para el avance. La transparencia siempre ayuda a mejorar”, ha manifestado.

Los participantes de la jornada han coincidido en que la colaboración público-privada será determinante para el éxito del proyecto, destacando que la interoperabilidad y la cooperación entre agentes son esenciales para avanzar hacia una nueva medicina. “La compartición y el uso inteligente de los datos permitirán anticiparnos a la enfermedad y trabajar más en salud que en enfermedad. La colaboración es la única vía para avanzar hacia un modelo sanitario realmente predictivo, preventivo y participativo”, ha concluido Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS.

Ayudas estatales para entidades que se incorporen a espacios de datos

Durante su intervención, la directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, ha presentado un nuevo programa de ayudas destinado a facilitar la incorporación de las entidades públicas y privadas a los espacios de datos sectoriales estratégicos. Además, ha explicado la creación del Centro de Referencia de Espacios de Datos (creddigital.es) para hacer un acompañamiento permanente a las entidades.   
 

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