El largo camino de las asociaciones de pacientes para integrar su voz en el sistema: “Había quienes no creían”

No hay registros oficiales de cuándo se fundó la primera agrupación de pacientes en España, algo que, ya de por sí, ilustra que su papel ha estado relegado a la buena voluntad. Sin embargo, fue hace aproximadamente un siglo cuando comenzó a plantarse la semilla de las alianzas en el ámbito de las enfermedades con la creación de la Asociación de Lucha contra la Poliomielitis (ALPE) en los años 50 o, también en la misma década, la Fraternidad Católica de Enfermos y Minusválidos.

Ahora, tras un largo periodo de tesón y concienciación, la trascendencia de estas uniones se materializa en España con la aprobación del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, con la que se integrará de forma pionera su voz en el Sistema Nacional de Salud (SNS). De aprobarse definitivamente esta nueva norma en el Congreso de los Diputados, su participación será clave para avanzar en la mejora de los servicios y la atención sanitaria; y su reconocimiento jurídico, regulación y documentación será una realidad gracias a la creación de un censo estatal.

Por ello, todas las organizaciones de pacientes hoy están de celebración. Y sobre todo las que han sido partícipes de este hito, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Confederación de Salud Mental España, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer o la Federación Española de Diabetes.

“Había algún descreído al principio, pero a mí me pareció que el proyecto tenía muy buena pinta. Cuando terminamos las últimas reuniones, sabíamos que iba a salir adelante y todos estábamos muy ilusionados”, explica a Medicina Responsable Sandra Ibarra, paciente, referente del cáncer en España y miembro del Comité Ejecutivo de la Alianza General de Pacientes. "Conseguir llegar al consenso entre las organizaciones y el propio ministerio es algo que no se ve todos los días; y la ley ha venido para quedarse. Ahora tenemos voz y voto para participar desde los comienzos, desde las estrategias, y formar parte del sistema. Porque somos nosotros los que sabemos todo lo que no se pone en la historia clínica y las necesidades que no están cubiertas", añade, con entusiasmo.

Por su parte, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha valorado esta norma como "un paso decisivo", aunque también reclama diálogo y respaldo a los grupos parlamentarios para que el texto pueda seguir sus cauces hasta aprobarse oficialmente y "convertirse en una herramienta útil para fortalecer la participación de los pacientes en las políticas sanitarias".

"Esta ley será provechosa si permite pasar del reconocimiento formal a una participación efectiva en las decisiones que afectan a la salud, los derechos y la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica y sus familias”, explica Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

En su misma línea, el Foro Español de Pacientes lo ha valorado como "un paso largamente esperado por el movimiento asociativo, una oportunidad histórica para fortalecer la participación de los pacientes en el SNS y un hito para miles de entidades y millones de pacientes y familias en toda España". Además, destaca que esta futura ley puede reforzar la cohesión y la unidad de estas agrupaciones, un objetivo que considera "especialmente necesario" en un contexto actual.

Sin embargo, matiza que hay algunas cuestiones que requieren de "una mayor reflexión y concrección durante su tramitación"; haciendo referencia a las relacionadas con los criterio de representatividad de las asociaciones, la configuración y funcionamiento del censo y la necesidad de definir con mayor precisión qué debe entenderse por asociación de pacientes dentro de un marco legal.

“Valoramos muy positivamente el camino iniciado, pero creemos que todavía hay cuestiones importantes que deben clarificarse para garantizar que la ley sea útil, inclusiva y aplicable. Confiamos en que el proceso de tramitación parlamentaria permita mejorar aquellos aspectos que hoy generan dudas en buena parte del movimiento asociativo”, ha señalado Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes.

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