Las organizaciones de pacientes entran de lleno en el SNS con la nueva ley que regula su participación

Tras años de reclamaciones y unos nueve meses en tramitación oficial, el Gobierno da luz verde al Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, la norma que cambiará por completo el método de incorporar la voz de estos en las políticas públicas. Así, pasan de participar en la toma de decisiones de una manera informal y voluntariasta, a hacerlo de forma legislada, ordenada y oficial.

"Esta ley viene a quitar una laguna jurídica importante porque nos hemos dado cuenta que las asociaciones nunca han tenido un marco normativo específico en el ámbito sanitario para exponer sus propuestas. Antes, una organización de pacientes era tratada como cualquier otra y eso dificultaba su inclusión en el sistema", ha explicado Mónica García, ministra de Sanidad, a respecto.

De hecho, el núcleo de la norma reside en el reconocimiento jurídico de su singularidad, pues hasta ahora se enmarcaba en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación. Ahora el nuevo texto las define como entidades privadas sin ánimo de lucro, cuyos órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, con actividad en más de una comunidad autónoma e inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones. Además, sus principios rectores deben incluir la transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.

La futura ley también reconoce su derecho a recibir la información y el asesoramiento necesario para la defensa de sus intereses. Esto contempla información sobre normas, disposiciones y actuaciones que puedan afectarles, a las que deberán poder acceder en formatos accesibles. Además, tendrán derecho a participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias y podrán aportar sus alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas.

Un comité consultivo y un censo estatal

A este respecto, el proyecto de ley garantiza la presencia de los pacientes en los principales órganos de participación y gobernanza sanitaria de la Administración. Entre ellos, ocho representantes pasarán a formar parte del Comité Consultivo del SNS, a través de la modificación de la Ley de cohesión y calidad del SNS.

Este comité consultivo, que está integrado en la actualidad por representantes de la Administración General del Estado, comunidades autónomas, Administración local, organizaciones empresariales y sindicales, se encarga de informar, asesorar y formular propuestas que contribuyan al funcionamiento del SNS. Según ha precisado Mónica García, la participación de los pacientes se basa hasta ahora en "invitaciones puntuales, mecanismos informales".

Asimismo, las organizaciones de pacientes podrán participar en el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias. "Esto va a permitir incorporar toda la experiencia de los pacientes que conviven con una enfermedad en aquellas decisiones que tengan que ver con la incorporación de nuevos medicamentos, productos sanitarios, herramientas diagnósticas y aportar una visión complementaria a la evidencia clínica que ya tenemos", ha apuntado la titular de Sanidad.

Para reforzar el reconocimiento institucional de la participación y facilitar la interlocución con el Ministerio de Sanidad, la norma regula la Mesa para la Participación de Pacientes, cuya creación fue aprobada mediante orden ministerial por el Ministerio de Sanidad como espacio estable de diálogo. En la misma línea, recoge la creación de un censo estatal de organizaciones de pacientes, que también facilitará el acceso a programas de formación continua en áreas jurídico-administrativas y científico-técnicas.

Desde el Ministerio de Sanidad han precisado que la participación en estos órganos se regirá por criterios objetivos de representatividad, implantación territorial, trayectoria y especialización, garantizando en todo caso la presencia de representantes del ámbito de las enfermedades raras.

Obligaciones para la Administración

A través del proyecto, la Administración del Estado asume obligaciones específicas, como asegurar la agilidad en la tramitación de solicitudes de información, impulsar el uso de tecnologías de la comunicación y difundir activamente normas en tramitación o planes de salud que afecten a los intereses de los pacientes. Asimismo, se compromete a incorporar progresivamente la perspectiva y experiencia de los pacientes en los sistemas de información pública y a desarrollar mecanismos de evaluación que permitan medir su participación efectiva.

Como medidas de apoyo, el proyecto impulsa el asociacionismo como herramienta terapéutica y promueve la alfabetización en salud, incluido el ámbito digital. También se promoverá el papel de las organizaciones en iniciativas de acompañamiento entre iguales y apoyo psicosocial. En este punto, Mónica García ha resaltado que la futura ley reconocerá la dimensión comunitaria de las organizaciones de pacientes porque "el asociacionismo mejora el conocimiento sobre la enfermedad", además de que "favorece la adherencia terapéutica" y "genera redes de apoyo que tienen un impacto positivo en la salud y la calidad de vida".

El Ministerio de Sanidad ha destacado que esta normativa supone un un "paso decisivo" para integrar de forma estable la experiencia y la voz de los pacientes en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud, avanzando hacia un modelo "más participativo, transparente y centrado en las personas".

Asimismo, la ministra ha querido agradecer a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Confederación de Salud Mental España, la Federación Española de Enfermedades Raras, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer y la Federación Española de Diabetes por su participación en la elaboración de la norma.

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