El Foro Español de Pacientes critica la iniciativa de País Vasco de promover su propia ley de organizaciones de pacientes

El Foro  Español de Pacientes (FEP) ha mostrado su preocupación ante la iniciativa del Gobierno Vasco de impulsar una regulación específica para las organizaciones de pacientes en la comunidad. El Foro recuerda que el Ministerio de Sanidad ya ha iniciado el trámite para crear una norma a nivel estatal, por lo que advierte de que el desarrollo autonómico en paralelo de esta iniciativa puede terminar “fragmentando la representación y generando desigualdades entre entidades en función del territorio en el que desarrollan su actividad”. Por ello, inciden en reclamar coordinación entre las iniciativas autonómicas y el desarrollo en curso a nivel nacional.

La entidad ha presentado alegaciones en la consulta pública abierta por el Ejecutivo vasco para este anteproyecto de ley, recalcando que “cualquier avance destinado a reforzar la participación de los pacientes se produzca desde una perspectiva coordinada y coherente con el conjunto del Estado”. El Foro destaca entre sus alegaciones la necesidad de preservar la equidad en la participación, establecer alianzas estratégicas con las organizaciones y aumentar la coordinación con las estructuras sanitarias, en lugar de plasmar “compromisos ya adquiridos”.

“La participación de las organizaciones de pacientes debe tener una incidencia real en la búsqueda de soluciones compartidas y ha de ser tenida en cuenta en el proceso de toma de decisiones, garantizando capacidad de escucha y retorno de conclusiones”, sostiene el FEP.

Por ello, inciden en que País Vasco tiene “una gran oportunidad de contar con un tejido asociativo de pacientes sólido y maduro, pero solo si reconoce la legitimidad de todas las organizaciones". El Foro comparte la necesidad de reconocer y reforzar el papel que desempeñan las organizaciones de pacientes en el sistema sanitario y de establecer mecanismos que permitan una participación estable, transparente y efectiva. Sin embargo, considera que la creación de marcos regulatorios diferentes en cada comunidad autónoma puede tener el efecto contrario al perseguido y generar una mayor complejidad para unas organizaciones cuya actividad, en muchos casos, trasciende el ámbito territorial de una comunidad autónoma.

En este sentido, la organización recuerda que el Ministerio de Sanidad está desarrollando a nivel estatal una regulación en este ámbito, por lo que considera especialmente importante que cualquier iniciativa autonómica tenga en cuenta este proceso y se coordine con él. El objetivo, a juicio del Foro, debe ser evitar duplicidades, requisitos diferentes o registros paralelos que puedan incrementar las cargas administrativas de las asociaciones y dificultar su labor.

Asimismo, el Foro considera imprescindible que las propias organizaciones de pacientes tengan un papel protagonista en la elaboración de cualquier normativa que afecte a su reconocimiento, funcionamiento o participación institucional.

Por este motivo, existe la preocupación de que a la hora de abordar el futuro texto normativo se deje de lado el marco conceptual trazado por el Libro Blanco de emocracia y Participación Ciudadana para Euskadi, al que expresamente el Anexo I de la consulta se remite. Cabe recordar que el documento citado reconoce que “la salud es un derecho individual y una responsabilidad colectiva”, dotando a la participación ciudadana de un valor esencial en la defensa de la universalidad, solidaridad, equidad, eficiencia y calidad del sistema sanitario.

El Foro reitera su disposición a colaborar con las administraciones públicas, tanto autonómicas como estatales, para avanzar hacia un modelo que reconozca el valor de las asociaciones de pacientes, fortalezca su papel como interlocutoras dentro del sistema sanitario y garantice que su voz pueda ser escuchada con independencia del lugar de residencia de las personas a las que representan.

“El ejercicio legítimo de las competencias autonómicas en esta materia no debería derivar en modelos divergentes que puedan erosionar la arquitectura común de gobernanza en salud. De lo contrario, lejos de superar las barreras y limitaciones actualmente existentes para la participación efectiva de las personas pacientes y de sus organizaciones en el Sistema Vasco de Salud, podría agravarse el problema”, recuerdan desde el Foro.

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