El Foro Español de Pacientes exige criterios comunes para financiar medicamentos: “Que el código postal no determine el tratamiento”

El Foro Español de Pacientes (FEP) ha presentado alegaciones al proyecto de Real Decreto de financiación y fijación de precios de los medicamentos, en fase de audiencia pública tras su aprobación hace un mes. En sus aportaciones, la entidad incide en establecer mecanismos para garantizar la equidad territorial en el acceso a las nuevas terapias y tratamientos con criterios homogéneos en todo el Estado. 

El Ministerio de Sanidad ha planteado con este decreto y el de evaluación de tecnologías sanitarias una importante reforma del marco legal para decidir qué fármacos se financian con fondos públicos. Para el FEP, con esta normativa está en juego “que el código postal del paciente no determine sus opciones de tratamiento”. En este sentido, exigen que se establezcan “criterios comunes y de obligado cumplimiento para autorizar tratamientos excepcionales, especialmente cuando se trate de medicamentos que hayan quedado fuera de la financiación general pero resulten necesarios para determinados pacientes o colectivos”.

La organización recuerda que una resolución favorable de financiación no siempre se traduce en una disponibilidad inmediata y homogénea en todo el país. Una vez tomada esta decisión, su llegada a los pacientes está determinada por los trámites autonómicos y las revisiones de estas administraciones, que implican retrasos o criterios de acceso distintos. 

Por ello, el FEP propone cambiar el redactado actual del texto, que contempla como posibilidad que Sanidad establezca mecanismos comunes de coordinación, para contemplarlo como una obligación. “Si no se puede asegurar que cualquier ciudadano, con independencia de su lugar de residencia, recibe una respuesta sanitaria idéntica a otro, entonces tenemos un Sistema Nacional de Salud quebrado en su esencia”, apunta su presidente, Adoni Lorenzo. 

Participación efectiva de los pacientes

Otra de las novedades que introduce el RD es la inclusión de la voz de los pacientes en este proceso. Sin embargo, a juicio de esta organización de pacientes, esta participación “corre el riesgo de ser meramente testimonial”. El Foro propone elevar de una a tres las vocalías reservadas a las organizaciones de pacientes en determinados grupos vinculados a la adopción de medicamentos y tecnologías sanitarias. 

El FEP pide un reconocimiento expreso a su capacidad para aportar información a los procedimientos, como mecanismo para identificar efectos que no siempre aparecen en los expedientes técnicos: retrasos, desplazamientos, dificultades para mantener el tratamiento, impacto sobre los cuidados o diferencias territoriales en la práctica clínica. Una ambición que esperan se vea reflejada bajo el paraguas de la Ley de Organizaciones de Pacientes, cuya tramitación reclaman que la convierta en una realidad “cuanto antes”.

Más allá de la valoración clínica y económica

Aunque el Foro comparte el propósito de este marco normativo para fijar unas reglas más claras y previsibles en este proceso, reclaman al Ministerio ir más allá del ordenamiento procedimental y el control del gasto. A este respecto, proponen que el acceso a los medicamentos financiados se defina expresamente como temprano, equitativo, seguro y de calidad.

El Foro reclama que la nueva legislación sirva para implementar una mirada más amplia en la toma de decisiones de financiación para medir otros parámetros además de la valoración clínica y el impacto presupuestario. Así, piden introducir otros elementos como la edad, la cronicidad, la discapacidad, la gravedad, la pérdida de calidad de vida y las consecuencias económicas y sociales de la patología a la hora de hacer esta valoración. Al mismo tiempo, solicitan que se tenga en cuenta el impacto de los tratamientos sobre la autonomía de los pacientes, sus posibilidades de trabajar o participar en la sociedad y la carga que soportan familiares y cuidadores.

El FEP pone además el foco en las condiciones especiales de financiación, como los acuerdos ligados a resultados o los límites de coste por paciente. Estos mecanismos, sostiene, deben ser proporcionales no solo a la incertidumbre clínica o económica, sino también al número de personas afectadas, la gravedad de la enfermedad y las necesidades de colectivos especialmente vulnerables. En este ámbito, plantea una línea roja: las compensaciones o devoluciones económicas que puedan derivarse de estos acuerdos no podrán repercutirse, directa ni indirectamente, sobre los pacientes.

El Foro solicita que el Real Decreto precise dónde se publicarán las resoluciones de financiación, exclusión o revisión de los medicamentos, con qué periodicidad y en qué plazos. La información pública, advierte, no puede quedar sometida a fórmulas genéricas ni a canales que dificulten su consulta.

 “Ordenar las cuentas del sistema es necesario, pero el verdadero examen llegará cuando haya que comprobar cuánto tarda un medicamento financiado en llegar al paciente y si lo hace en igualdad de condiciones en toda España”, resalta Lorenzo.

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