La ley de asociaciones de pacientes echa a andar en torno al reconocimiento, registro y financiación de estas entidades

Asociaciones, pacientes y agentes del sector tendrán hasta el próximo 23 de septiembre para presentar sus alegaciones y propuestas a la futura Ley de asociaciones de pacientes. El Ministerio de Sanidad ha abierto esta norma a fase previa de consulta pública tras reunirse para abordarla con varias asociaciones de pacientes. Entre ellas se encuentra el Foro Español de Pacientes (FEP), cuyo presidente, Andoni Lorenzo, muestra a Medicina Responsable su satisfacción con este encuentro y el proyecto legislativo.

Aunque se trató de una reunión informativa sin contar aún con un documento sobre el que trabajar, Lorenzo destaca el clima de cooperación de la reunión y el “consenso generalizado” entre el Ministerio y las asociaciones presentes. “Estando las cosas como están últimamente en el ámbito sanitario, el planteamiento que nos hace el Ministerio, encaja perfectamente con nuestro posicionamiento”, relata a este medio.

Para el presidente del FEP, se trata de un primer paso para saldar lo que considera una “deuda histórica” con las asociaciones de pacientes. En primer lugar, celebra que vaya a servir para dar reconocimiento jurídico a estas entidades y queden regulados por ley los mecanismos de participación de los pacientes en la política sanitaria para que “no dependa de la voluntad del gobierno de turno”. Así, resalta el trabajo que vienen realizando asociaciones como la suya con el Ministerio para colaborar en jornadas, estrategias y demás proyectos. “Una vez que esto quede constituido ya se valorará exactamente en qué órganos o comisiones van a estar presentes las organizaciones de pacientes”, vaticina Lorenzo, mostrando su optimismo, pero también prudencia sobre el devenir de este proyecto legislativo.

Por otro lado, Lorenzo apunta a la financiación como otro de los pilares sobre los que deberá vertebrarse la futura ley, pues considera que este aspecto ahora mismo queda demasiado limitado hacia la discapacidad. Además, subraya la importancia de crear un registro específico de asociaciones de pacientes para mejorar la representatividad y aportar garantías a estas organizaciones. En este sentido, considera que el registro puede ser de gran ayuda también para Consejerías y demás administraciones, incluyendo colegios profesionales, para facilitar a los pacientes el acceso y contacto con estas asociaciones.

Aunque no hay un calendario cerrado para avanzar en esta discusión con el Ministerio, Lorenzo apunta que las asociaciones serán emplazadas nuevamente a discutir las propuestas, ya más aterrizadas. Así, una vez el Ministerio tenga listo un borrador del documento que presentarle a las entidades, se verán las caras de nuevo para trabajar sobre estos aspectos. Mientras tanto, todos los agentes están llamados a hacer sus aportaciones, algo para lo que desde la FEP ya estaban preparados tras “años de reivindicación”. 

FEDER pide involucrar a los pacientes en la toma de decisiones

Además del FEP, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han trasladado al Ministerio la necesidad de que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes garantice y regule la participación "formal y efectiva" de los pacientes en la toma de decisiones. De esta forma pretenden que la ley sirva para poner fin a la heterogeneidad de la participación de los pacientes, especialmente en el caso de las enfermedades raras, donde los pacientes pueden aportar una información valiosa frente al desconocimiento de estas patologías.

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