Por Juan García
23 de octubre de 2025Tras la aprobación de una inyección extraordinaria de 500 millones de euros para reformar el sistema de dependencia y dotar económicamente a la Ley ELA, el Ministerio de Dererchos Sociales, Consumo y Agenda 2030 se ha reunido con los representantes de las comunidades autónomas en un Consejo Interterritorial extraordinario para “aterrizar con celeridad” la forma en que se harán efectivas las ayudas para los pacientes.
El decreto aprobado por el Gobierno el pasado martes contempla una prestación de hasta 9.868 euros al mes por paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras patologías con una afectación similar. El Ministerio ha informado a las comunidades que estas ayudas se financiarán de forma que el Gobierno aportará siempre 4.930 y las Comunidades Autónomas financiarán el resto, pudiendo aportar esa misma cantidad mensual como máximo, o menos en caso de no tratarse de la ayuda completa.
De esta forma se pretende cubrir los gastos de contratar hasta a cinco cuidadores por persona para garantizar a los pacientes una asistencia las 24 horas del día. Además, el decreto contempla la creación de una nueva categoría de dependencia extrema, el grado III+. Con este nuevo grado, las comunidades deberán adaptar sus sistemas de dependencia para dar cobertura a los pacientes de ELA y otras enfermedades neurológicas que requieran cuidados de alta complejidad y estén en fase avanzada.
El ministro del ramo, Pablo Bustinduy, ha mostrado su “absoluta colaboración” a las comunidades que adapten sus sistemas rápidamente y reconozcan este nuevo grado "lo antes posible". Bustinduy también le trasladó esta información a los representantes de la Confederación Española de Entidades de ELA (ConELA), para informales de cómo se va a organizar el reparto de los fondos, desde donde destacan que "supone un gran logro de las asociaciones de pacientes y un cambio de enfoque en la atención a las enfermedades neurodegenerativas".
El ministro ha instado a los gobiernos autonómicos a poner en marcha de forma ágil el decreto y garantizar que lleguen las nuevas prestaciones. Algunas de estas administraciones expresaron su malestar por la aprobación de esta norma, por no haberse consultado antes con ellos. Desde Madrid criticaron que se carguen estos fondos a las comunidades que, además, consideran “totalmente insuficientes”.
A este descontento se suman las críticas por la tardanza en dotar económicamente esta norma, que fue aprobada hace un año con el consenso de las Cortes y que, en este tiempo, ha dejado 1.200 pacientes de ELA fallecidos. La oposición y los socios de Gobierno coincidieron en criticar esta dilación, sumándose así al colectivo de pacientes, que viene denunciando en estos meses la necesidad urgente de ayudas para poder mantenerse con vida.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva pérdida de funcionalidad de las células motoras, afectando al movimiento, el habla y, finalmente, la capacidad de respiración, lo que hace dependientes a los pacientes en fases avanzadas de ventilación mecánica.
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