El reparto de fondos de la Ley ELA genera críticas entre las comunidades autónomas: “Es totalmente insuficiente”

El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 se reunirá este jueves con las consejerías autonómicas en un Consejo Interterritorial extraordinario para acordar el reparto de fondos destinados a la Ley ELA. Antes de esta cita, responsables autonómicos han mostrado su malestar con la forma de proceder con la financiación, su alcance y la tardanza en hacerla efectiva. 

Con una dotación de 500 millones de euros para reformar el sistema de dependencia y cubrir las necesidades de estos pacientes, que ya está recogida en el Boletín Oficial del Estado de este miércoles, el decreto pretende garantizar la atención 24 horas al día que requieren los pacientes con ayudas de hasta 10.000 euros al mes, que serán costeadas a medias entre el Gobierno central y los autonómicos. 

Desde la Comunidad de Madrid, la consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila, ha criticado con dureza esta decisión, apuntando, en primer lugar, que se trata de una cantidad “totalmente insuficiente”. La consejera ha calificado como un “yo invito, tú pagas” esta medida y ha criticado que dentro de esos 500 millones se incluya la reforma del sistema de dependencia, aludiendo a la deuda del Estado con las comunidades autónomas en esta materia, que cifra en más de 2.000 millones de euros. En la misma línea, su compañero Miguel Ángel García, consejero de Presidencia, Justicia y Administración Local, ha criticado que se cargue a las comunidades autónomas con el 50% de la financiación. 

Con esta reunión, el ministro Pablo Bustinduy mostró su intención de materializar estas ayudas “de inmediato”, aunque desde la Consejería de Política Social gallega han expresado sus dudas de que sea así. También critican que este plan se haya diseñado “a espaldas” de las comunidades autónomas, a pesar de que tienen que asumir la mitad de los costes. Desde este departamento cuestionan que la partida económica vaya a llegar “a materializarse”, recordando que hay diez millones pendientes como parte del plan de choque anunciado en verano.

Además de la cifra económica, el Ministerio ha creado una categoría especial de dependencia “extrema” para los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica y otras patologías similares, el Grado III+. Esta nueva categoría está ideada para dar cabida a las necesidades de los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad, que dependen de asistencia sanitaria y aparataje mecánico para poder comer y respirar. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva pérdida de funcionalidad de las células motoras, afectando al movimiento, el habla y, finalmente, la capacidad de respiración.

Críticas por la tardanza

Tras un año desde la aprobación de la Ley ELA, la tardanza en hacerla efectiva con financiación ha sido una crítica compartida por los socios del Gobierno y la oposición. Desde el Partido Popular, vicesecretario de Coordinación Autonómica y Local del PP, Elías Bendodo, ha criticado que el desarrollo normativo de la ley ELA llega "muy tarde" y acusa al Ejecutivo de “dejadez, inacción y falta de gestión”. En la misma línea, los partidos Junts, Compromís y Podemos han criticado el retraso en la llegada de estas ayudas, que en este año de espera han dejado más de 1.200 pacientes de ELA fallecidos. El propio ministro reconoció el “inmenso dolor y la angustia” que han vivido las familias durante el proceso, consciente de la dilación de “los tiempos administrativos”.

Entre las asociaciones de pacientes, se mueven entre la celebración y la cautela ante el anuncio de la llegada de fondos. La Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) han reclamado que estas ayudas lleguen de forma “ágil” a las familias, mientras que desde Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) han reclamado que la financiación de la ley ELA establezca criterios operativos "claros, no acumulativos y menos restrictivos para la admisión de patologías" susceptibles de beneficiarse de las ayudas. Esta entidad incide en que limitar las ayudas únicamente a personas con una esperanza de vida inferior a 36 meses "deja fuera a la mayoría de los pacientes, que también enfrentan una pérdida progresiva de autonomía y una gran carga de cuidados".

Uno de los rostros más conocidos de la ELA, el paciente Jordi Sabaté, también se ha pronunciado a través de redes sociales, declarando que “estamos esperanzados de ver que la Ley ELA llegue a los domicilios de las personas afectadas". No obstante, también muestra su escepticismo hasta que no se materialice: “Hasta que no lo vea, no me creo nada, son muchos años ya de promesas incumplidas”.

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