Hasta 10.000 euros mensuales para atención 24 horas: el Gobierno aprueba la ansiada financiación para la Ley ELA

Un año después de que las Cortes aprobaran por unanimidad la Ley ELA, los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica contarán por fin con financiación pública para hacer frente a los cuantiosos gastos que les supone mantenerse con vida. A punto de finalizar los plazos que establecía el plan de despliegue de esta ley para hacerla efectiva con recursos económicos, el Consejo de Ministros ha dado luz verde a una inyección extraordinaria de 500 millones de euros y ha anunciado una reforma del sistema de dependencia para crear una categoría especial para estos y otros pacientes con patologías similares. 

Con estas medidas, el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha detallado que se “garantiza la atención afectiva de los pacientes las 24 horas del día” y se les asigna una prestación de hasta 10.000 euros mensuales a quienes están en fase avanzada de la enfermedad, que serán asumidos a partes iguales entre el Gobierno central y los autonómicos. Para llevarlo a cabo, Bustinduy ha explicado que se ha hecho una reestructuración del sistema de dependencia para crear una nueva categoría, el Grado III+, para personas con dependencia “extrema”. Así pretenden dar cabida a los pacientes de ELA y otras patologías con una afectación parecida dentro del sistema de protección social. 

"La financiación llega tarde"

Durante el tiempo que ha tardado en materializarse la financiación para esta ley, 1.200 pacientes de ELA han perdido la vida, por lo que desde las asociaciones de pacientes venían recalcando la necesidad urgente que suponía el aterrizaje de esta ley, como una cuestión de vida o muerte para quienes dependen de un importante desembolso mensual para mantenerse con vida. Ante esta situación, el presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, ha criticado que el Gobierno haya tardado un año en dotar económicamente la Ley ELA y ha exigido que las ayudas aprobadas este martes en Consejo de Ministros "lleguen ya", sin perder "un día más" en trámites. Por su parte, los partidos Junts, Podemos y Compromís han coincidido en denunciar que este decreto llega "tarde" y que que se pudo haber aprobado hace un año, cuando salió adelante esa ley para atender a los pacientes.

El ministro ha apuntado que estos 500 millones no van solo destinados a la Ley ELA, sino a reforzar la financiación del sistema de dependencia. “A nadie se le escapan las necesidades y tensiones crecientes del sistema por la evolución demográfica. Las necesidades de la dependencia solo van a ir a más”, ha señalado a este respecto, resaltando el compromiso del Gobierno para “mejorar el diseño de las prestaciones y la coordinación sociosanitaria”. Unas cuestiones que, ha destacado, suponen un “interés de estado”.

Bustinduy ha anunciado también que citará a las comunidades autónomas este jueves para una reunión extraordinaria del Consejo Interterritorial con la que buscan adaptar los sistemas de dependencia autonómicos y proceder al reparto de fondos “de manera inmediata”. Además, ha anunciado la licitación para crear los dos primeros centros públicos para la atención específica a esta enfermedad, uno en Extremadura y otro en Asturias. 

En total, el ministro ha señalado que a lo largo de 2025 la inversión en dependencia alcanzará los 3.729 millones de euros. Por su parte, ha incidido en la necesidad de un “cambio de modelo”, que el Gobierno está tratando de implementar a través de la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad, actualmente en fase de tramitación parlamentaria y que Bustinduy confía en que vean la luz cuanto antes.

“Poner fin a la incertidumbre”

Tras conocerse los planes del Gobierno para dotar de recursos la ley, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha mostrado su “esperanza” en esta medida a través de un comunicado en el que resaltan que confiamos en que este paso suponga el impulso definitivo para que las medidas contempladas en la Ley se hagan realidad en todas las comunidades autónomas, garantizando la atención integral, la equidad territorial y el apoyo necesario a las personas afectadas y a sus familias”.

En esta línea, muestran su confianza en que este reparto de ayudas pueda “poner fin a la incertidumbre” de quienes no pueden esperar al lento discurrir de la administración pública para hacer efectivas las normas.

No en vano, afirman que se mantendrán “vigilantes” para “asegurar que se aplique la Ley ELA y que los fondos lleguen a su destino. Nuestro objetivo es que la Ley se traduzca en derechos efectivos, atención profesional y dignidad para todas las personas afectadas”. 

Desde esta entidad subrayan también el papel que han jugado el movimiento asociacionista de pacientes para poner sobre la mesa la dramática situación que afrontan quienes conviven con la ELA y su entorno. 

ConELA fue la asociación encargada de gestionar la primera recepción de fondos destinada a los pacientes, que llegó el pasado mes de julio a través de un plan de choque que repartió 10 millones de euros para los pacientes más críticos.

Tras meses de angustia y frustración entre los pacientes, la llegada de fondos supone la luz al final del túnel a una lucha que también ha despertado la sensibilidad de la sociedad civil, como apuntan desde ConELA.

En el plano político, estos meses han estado marcados por los reproches de la oposición, que denunciaban la paralización del proceso de financiación para hacer efectiva la ley. El Gobierno se venía escudando en la falta de presupuestos para no implementarla, aunque este martes pone fin a la situación con la aprobación de fondos por parte del Consejo de Ministros.

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