El Gobierno agilizará con un decreto las ayudas de la ley ELA un año después de su aprobación

El próximo 30 de octubre se cumplirá un año desde la aprobación de la Ley ELA, nacida para dotar de recursos a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica en fases graves de la enfermedad, que dependen de sus propios recursos económicos para mantenerse con vida. La falta de presupuestos generales ha lastrado la aplicación efectiva de esta norma, respaldada con el consenso de las Cortes y, ahora, el Gobierno prevé sacar adelante en el Consejo de Ministros de este martes un decreto con el que se agilizarán las ayudas para estos enfermos y se autorizará un crédito específico con el que hacer frente a estas partidas. 

Desde la aprobación de esta ley, han fallecido más de 1.200 pacientes de esta enfermedad, según ha denunciado uno de los rostros más activos en la lucha contra esta enfermedad, Jordi Sabaté. El Gobierno no ha puesto cifras a cuánto supondrán estas ayudas, aunque desde las asociaciones de pacientes apuntan que la cantidad debería oscilar entre los 200 y los 400 millones de euros. 

Las estimaciones que manejan estas entidades cifran en más de 100.000 euros el desembolso anual que supone para los pacientes y sus familias los cuidados que requieren cuando dependen de ventilación mecánica para sobrevivir. 

Solo un 6% de los pacientes se pueden costear los gastos para mantenerse con vida

Desde la Asociación BenalELA denuncian esta “insostenible” situación, que se traduce en un gasto de entre 7.000 y 9.000 euros al mes, por lo que han convocado una marcha reivindicativa para el próximo jueves 23 de octubre en Madrid. La entidad señala, además, que solo el 6% de los pacientes puede costear estos elevados gastos, por lo que la llegada de las ayudas es una cuestión de vida o muerte para ellos. De los 4.000 pacientes de ELA que hay en España, se estima que unos 500 están en esa fase más crítica, de forma que necesitan atención 24 horas. 

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva de la funcionalidad de las células nerviosas, generando una pérdida de la capacidad del habla, el movimiento y, en última instancia, la respiración. Su potencial mortal y la falta de tratamiento la convierten en una necesidad terapéutica urgente, que día a día sigue dejando nuevos fallecidos. 

Los pacientes llevaban años reclamando ayudas públicas para hacer frente a los gastos que les supone la enfermedad y, tras un arduo recorrido legislativo, recibieron con grandes esperanzas la aprobación de la Ley ELA. Sin embargo, la falta de fondos para hacerla realidad les ha supuesto un nuevo motivo de frustración, cobrándose las vidas de más de un millar de pacientes por el camino.

Ante esta situación, el Consejo de Ministros ya aprobó el pasado mes de julio el envío de las primeras ayudas, valoradas en 10 millones de euros, como parte de un plan de choque mientras se hace efectiva la propia ley. Esta era una demanda de las propias asociaciones de pacientes, quienes fueron las encargadas de canalizar estos recursos a través del Consorcio Nacional de Entidades de ELA. Se trataba de un plan transitorio para dar respuesta a estas situaciones que “no pueden esperar”, según señaló la ministra de Sanidad, Mónica García. 

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