“Pagar por respirar”: la realidad a la que se enfrentan los enfermos de ELA

Recibir la noticia de una enfermedad como la ELA debe sentirse como un jarro de agua fría. No solo para el propio paciente, sino para todos los que están a su alrededor. Cuando alguien enferma, se produce un giro en la vida de las personas porque hay una nueva realidad a la que hacerle frente, pero es más difícil aún si la enfermedad no tiene cura. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, provocando su degeneración y originando debilidad progresiva de la musculatura. Esta neurodegeneración puede ocasionar una completa parálisis de los enfermos, haciendo que sean absolutamente dependientes en la fase final de la enfermedad.  

Los enfermos de ELA necesitan de cuidados especiales durante el mayor tiempo que conviven con la enfermedad. Casos como el del youtuber Jordi Sabaté reflejan la realidad de la ELA: más de un año totalmente paralizado sin poder respirar, hablar, comer ni moverse. En su perfil de X (antes Twitter), Sabaté ha compartido un vídeo en el que ha recordado las necesidades que enfermos como él tienen para seguir viviendo: "Si no pagara el costoso recibo de la luz por el consumo de las máquinas que me permiten respirar, en dos minutos estaría muerto. Los enfermos de ELA pagamos por respirar, no es justo".

La enfermedad hace completamente dependiente al paciente, ya no solo de su círculo más cercano, sino también de máquinas que ayudan a mantenerle con vida.

En 2 minutos ya estoy muerto pic.twitter.com/rbXFSf6sLt

— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) January 28, 2024

Una ley estancada 

Llegar a este punto de la enfermedad, cuando está muy avanzada, necesita de una gran inversión económica para hacer frente a los gastos que implica poder ofrecer toda la atención que el paciente requiere. Por esta razón, en marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la Ley ELA. Sin embargo, casi dos años después, esta ley aún no se ha tramitado, por lo que no es efectiva ni para los enfermos ni para los familiares. En declaraciones a los medios de comunicación, la ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró el pasado martes que la ley “está en su trámite”, aunque aún no hay indicios de cuándo los afectados podrán beneficiarse de ella. "Esta ley tiene que ver con toda la capacidad no solo sanitaria, sino también sociosanitaria de una enfermedad como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y también del resto de enfermedades neurodegenerativas".

La ministra insistió además en que están “trabajando en el desarrollo de todas aquellas leyes que se quedaron pendientes en la legislatura anterior y todas aquellas leyes que sean beneficiosas para los pacientes”. La Ley ELA, cuya tramitación fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados en marzo de 2022, se quedó sin tramitar con la convocatoria de elecciones anticipadas el 23 de julio de 2023.

A pesar del estancamiento que rodea a la ley, desde la Comunidad de Madrid se han puesto en marcha dos proyectos con el objetivo de mejorar la atención y la calidad de vida de los enfermos, así como de sus familias. Estos proyectos, según aseguran desde la Consejería de Sanidad de Madrid, tienen el objetivo de “proporcionar terapias rehabilitadoras de manera intensiva y servir de “respiro” para los familiares y cuidadores de estos pacientes, facilitándoles la conciliación familiar y laboral”. 

El centro: funcionalidad y características 

En abril de este mismo año, en palabras de Carmen González, directora general de Coordinación Sociosanitaria de Madrid, se espera que el Hospital Isabel Zendal abra las puertas del Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes ELA. Según apuntan desde la Consejería de Sanidad de Madrid, “el centro dará cobertura a las necesidades cotidianas de cuidados de los afectados por ELA y sus cuidadores a través de intervenciones asistenciales sociosanitarias y formativas”. 

La función principal de este centro será atender a los pacientes que necesitan de terapia rehabilitadora durante su día a día. Esta terapia incluye servicios de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, además de contar con un servicio de comedor asistido y un banco de ayudas técnicas para los afectados. Al centro podrán asistir los pacientes acompañados de sus familiares o cuidadores, excluyendo algunas actividades que “serán propiamente solo para los pacientes, aunque eso no quita que sus familiares estén esperando en el centro mientras terminan sus terapias”, explica la directora general González. 

El segundo y principal de los proyectos que se están trabajando desde la Comunidad de Madrid es la apertura de un Centro Residencial para pacientes con ELA que acogerá el antiguo Hospital Puerta del Hierro. Este otro centro, a diferencia del anterior, está previsto que se inaugure en 2026, siendo el primero de estas características en el mundo. Según explican desde la consejería, será un “centro sanitario de carácter residencial que contará, entre otros, con 50 plazas para enfermos y un hospital de día”. El objetivo principal es que los pacientes puedan “recibir una atención especializada, multidisciplinar y ajustada a sus necesidades”. Además, van a garantizar alojamiento para todos aquellos afectados que no puedan “residir en su domicilio de forma temporal o permanente”, sirviendo a su vez de apoyo y descanso para las personas que están a cargo de los pacientes. 

Más allá de la enfermedad 

Cuando necesitan apoyo, están ahí. Cuando necesitan ayuda, están ahí. Este es el papel de asociaciones como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). En España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en 2023 había más de 4.000 enfermos de ELA, pacientes que tienen una enfermedad terminal y que, tanto ellos como sus familias, se enfrentan a grandes cifras económicas si quieren seguir viviendo. “En España hay más de 100.000 personas que van a padecer ELA. Actualmente, solo el 6% de los enfermos es capaz de afrontar la carga económica que supone la enfermedad”, explica Francisco Arteche, vicepresidente de adELA Madrid. En adELA “prestamos servicios de fisioterapia, logopedas, psicólogos y cuidadores especializados que asisten a los enfermos en los hogares. Al año realizamos más de 30.000 intervenciones y tenemos más de 2.000 productos técnicos como sillas de rueda, camas especiales, etc.”, añade. “Nuestro papel es compensar la cobertura de los servicios que necesitan los enfermos”. 

 

 

 

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