El Congreso da luz verde a la tramitación de la Ley ELA

Dos años después de que el Congreso se comprometiera a abordar los problemas a los que se enfrentan los afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares, a través de una proposición de ley impulsada por el PP, el pleno del Congreso de los Diputados ha dado luz verde a la tramitación de la Ley ELA por la que se reconoce la situación de dependencia en los pacientes con la enfermedad desde el momento del diagnóstico; si bien algunos grupos parlamentarios han anunciado enmiendas.

El texto también promueve que se reconozca a los pacientes la discapacidad del 33% desde la detección de la enfermedad así como formación específica para profesionales y cuidadores, a fin de mejorar la atención de los enfermos.

La ley defiende asimismo una actualización de la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de la ELA y la creación de un registro estatal de pacientes con esta enfermedad.

Claves de una ley que se ha hecho esperar

La proposición de ley se registró en el Congreso de los Diputados el 22 de noviembre de 2021 y en el Senado el 10 de diciembre del mismo año. Pese a la disconformidad mostrada en un primer momento por el Gobierno en el Senado, argumentando que incidía "directamente en los Presupuestos Generales del Estado en vigor", la toma en consideración de la Proposición de Ley fue debatida y aprobada durante la sesión plenaria celebrada en el propio Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022. El apoyo fue, finalmente, unánime por parte de los grupos parlamentarios con 341 votos a favor, cero en contra y cero abstenciones. No obstante, la prorrogación hasta en 48 ocasiones de los plazos establecidos para el registro de enmiendas y el adelanto de las elecciones a las Cortes Generales al pasado 23 de julio de 2023 impidieron su tramitación y, en consecuencia, la disposición efectiva de las mejoras sanitarias y sociales que requieren los afectados por la ELA.

Uno de los principales puntos que recoge la ley es el de la Dependencia, reconociendo este derecho desde el momento del diagnóstico. Hasta la fecha, una vez en enfermo tenía el diagnóstico clínico, debía presentar una solicitud de reconocimiento del derecho a las prestaciones de dependencia ante el órgano gestor correspondiente de su comunidad autónoma. Las resoluciones solían dilatarse en el tiempo y, una vez aprobadas, había que sumarle lo que tardan en llegar las ayudas. Mediante esta ley, se agilizará el trámite, ya que el enfermo recibirá el reconocimiento, la categoría y la pensión de incapacidad permanente nada más tener su diagnóstico.

Otro de los puntos importantes es la mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atienden a estos pacientes gracias a programas y acciones formativas públicas acreditadas y específicas. Además, la ley establece una protección frente a posibles estafas, considerando a los afectados de ELA como consumidores vulnerables. También se establece la creación, por parte del Gobierno, de un registro estatal de pacientes con ELA con el fin de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que planificar la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales.

Por último, la propuesta incluye la creación de un centro nacional de investigación en ELA con la dotación de todos los recursos necesarios.

Paquete de medidas para enfermedades degenerativas

De forma paralela, el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 han emprendido un paquete conjunto de medidas para atender las necesidades específicas de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares. El objetivo es ofrecer respuestas diligentes y apropiadas a las situaciones provocadas por este tipo de enfermedades como, por ejemplo, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Con este planteamiento, el Ministerio de Derechos Sociales creará un canal rápido para que las personas que hayan sido diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución y que necesiten atención con urgencia puedan ser valoradas con carácter prioritario y mediante un trámite de urgencia para acceder, en el menor plazo de tiempo posible, a los servicios y prestaciones del sistema para la autonomía y atención a la dependencia. Esta medida se pondrá en marcha a través de una reforma de la Ley de Dependencia, y seguirá los pasos del Real Decreto del Nuevo Baremo de Valoración de la Discapacidad, que presentó este Ministerio, y que supuso también la creación de un canal rápido para reconocer, de manera más inmediata, la discapacidad a pacientes con estas patologías. Además, con la reforma de la Ley de Dependencia, el Ministerio de Derechos Sociales va a impulsar la revisión del catálogo de prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

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