El Congreso aprueba por unanimidad la Ley ELA tras años de espera de los pacientes

El Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado este jueves, por unanimidad, la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Todos los grupos han votado a favor de esta Ley que ahora se remite al Senado para que continúe allí su recorrido parlamentario. En concreto, 344 diputados han votado a favor y no se ha registrado ningún voto en contra ni ninguna abstención.

Este texto plantea una serie de cambios legislativos "orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas".

El Pleno ha debatido el dictamen aprobado la pasada semana por la Comisión de Derechos Sociales y Consumo. El texto final llega después de fusionar las tres normas que sobre esta enfermedad acordó tramitar el Congreso y que llevan la firma de PSOE y Sumar, PP y Junts.

Varios representantes de los enfermos de ELA, como Jordi Sabaté o Juan Carlos Unzué, han asistido desde la tribuna del hemiciclo al debate al igual que pacientes y familiares, que lo han seguido desde la Sala Constitucional de la Cámara, donde les ha recibido la presidenta del Congreso, Francina Armengol, o el presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, entre otros. Tras la votación, pacientes y familiares se han abrazado mientras un largo aplauso llenaba la Sala Constitucional.

Una demanda de los pacientes desde hace años

La conocida como Ley Ela, que lleva casi tres años en trámite, recoge las peticiones que los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica llevan demandando durante mucho tiempo para “vivir dignamente”. 

La proposición de ley se registró en el Congreso de los Diputados el 22 de noviembre de 2021 y en el Senado el 10 de diciembre del mismo año. Pese a la disconformidad mostrada en un primer momento por el Gobierno en el Senado, argumentando que incidía "directamente en los Presupuestos Generales del Estado en vigor", la toma en consideración de la Proposición de Ley fue debatida y aprobada durante la sesión plenaria celebrada en el propio Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022. El apoyo fue, finalmente, unánime por parte de los grupos parlamentarios con 341 votos a favor, cero en contra y cero abstenciones. No obstante, la prorrogación hasta en 48 ocasiones de los plazos establecidos para el registro de enmiendas y el adelanto de las elecciones a las Cortes Generales al pasado 23 de julio de 2023 impidieron su tramitación y, en consecuencia, la disposición efectiva de las mejoras sanitarias y sociales que requieren los afectados por la ELA.

Finalmente, el pasado 16 de septiembre los Grupos Parlamentarios PSOE, PP, Junts y Sumar firmaron un acuerdo para presentar el texto único de esta ley que hoy por fin ha sido aprobada en la Cámara Baja. 

Una alegría para pacientes y cuidadores

“Siento una alegría tremenda y tengo esperanza”. Con estas palabras describía Lola Dorado Calasanz a Medicina Responsable cómo se encontraba después de que los partidos políticos se pusieran de acuerdo para tramitar la norma. Lola, de 75 años, es uno de los 4.000 afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en nuestro país y ha formado parte de la comisión que trasladó en su día a los políticos las peticiones.

Desde que le diagnosticaron la enfermedad, hace 14 años, Lola no sólo vive a diario con ella, también “por ella”, comenta. Y es que, desde el primer momento se ha involucrado con la asociación que preside (ConEla en Extremadura) y con los enfermos que ha ido conociendo. “Soy psicóloga, me siento útil y ayudar me hace tener un porqué para vivir. Me da vida el dar vida a otras personas que están peor que yo. A mí aun me queda la voz, por lo demás, soy un mueble”, ha comentado.

Claves de la ley

Uno de los puntos que se incluirán en la Ley ELA y de los más aplaudidos por los afectados es el que hace referencia a la invetigación. “Es nuestra esperanza, es la única salvación. No se lleva a cabo porque somos pocos y a las farmacéuticas no les interesa”, añadía la presidenta de la entidad extremeña. 

Otro de los capítulos que se han incluido en la ley y que es considerado de los más importantes, tanto por los pacientes  como por los familiares, ha sido el de la atención domiciliaria de 24 horas. “Ha sido lo más difícil de implantar, pero de lo más necesario, porque los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica necesitan cuidadores siempre; para ponerles el respirador, comer, lavar, cambiar de postura…”, explicaba a Medicina Responsable Patricia García Luna, vicepresidenta de la organización andaluza. “Era la línea roja. Si la atención 24 horas no se incluía, no íbamos a estar de acuerdo con la ley”, han subrayado en la Fundación Catalana de la Miquel Valls. Como manifiesta Lola Dorado, los enfermos necesitan dos o tres cuidadores al día. “¿Quién puede pagar esto? Muchos pacientes no se hacen traqueotomía porque no se la pueden sufragar. No es justo que un enfermo pida la eutanasia porque prefiere morir cuando ve que su familia no puede afrontar los gastos”.

Según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el coste anual de esta enfermedad en estadios avanzados oscila entre los 40.000 y los 80.000 euros.

El papel del cuidador

Muchos familiares de los afectados por ELA abandonan sus trabajos para poder cuidarles y atenderles. Esta situación también se ha tenido en cuenta a la hora de elaborar la ley, por lo que va a incluir un capítulo sobre política de empleo para cuidadores. Por otro lado, va a instar a elaborar un Registro Nacional de pacientes de ELA. “Es importante saber cuántos enfermos hay en España, así como su sexo y edad para la investigación y orientar las evaluaciones. En la actualidad, los datos que hay son los que proporcionan las asociaciones”, han explicado desde la Fundación Miquel Valls.

 

 

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