Por Virginia Delgado
16 de septiembre de 2024Los Grupos Parlamentarios PSOE, PP, Junts y Sumar firmarán un acuerdo para presentar el texto único de la ley destinada a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como Ley ELA. Con esta rúbrica, solo faltará su aprobación, que está prevista para finales de año.
La norma recoge las peticiones que asociaciones de familiares y afectados por esta enfermedad llevan haciendo desde hace años, pero que han quedado paralizadas por la falta de consenso entre los partidos políticos. Así, ha sido objeto de hasta tres proposiciones de ley distintas en el Congreso de los Diputados por parte del PP, Junts y PSOE-Sumar.
Una vez aunadas las posturas, la Ley ELA incluye las demandas referentes a mejorar los cuidados de los enfermos e impulsar la investigación de esta enfermedad degenerativa. Por un lado, reconoce la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, servicios de fisioterapia en el domicilio, una reducción de los tiempos (a un plazo máximo de 3 meses) para acreditar la situación de discapacidad y dependencia, así como ayudas destinadas a servicios de fisioterapia y rehabilitación, enfermería, atención domiciliaria y especializada y para gastos de desplazamiento a centros de día. La norma prevé, además, la creación de residencias especializadas y una mejora en la capacitación de los profesionales.
Esclerosis Lateral Amiotrófica
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que causa la muerte de las neuronas motoras, provocando una pérdida en la capacidad muscular que lleva a la parálisis. No obstante, la intelectual queda intacta. La esperanza de vida desde su diagnóstico es de 3 a 5 años. Se estima que, en España, hay 4.000 personas afectadas.
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