Por Virginia Delgado
16 de septiembre de 2024Los Grupos Parlamentarios PSOE, PP, Junts y Sumar firmarán un acuerdo para presentar el texto único de la ley destinada a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como Ley ELA. Con esta rúbrica, solo faltará su aprobación, que está prevista para finales de año.
La norma recoge las peticiones que asociaciones de familiares y afectados por esta enfermedad llevan haciendo desde hace años, pero que han quedado paralizadas por la falta de consenso entre los partidos políticos. Así, ha sido objeto de hasta tres proposiciones de ley distintas en el Congreso de los Diputados por parte del PP, Junts y PSOE-Sumar.
Una vez aunadas las posturas, la Ley ELA incluye las demandas referentes a mejorar los cuidados de los enfermos e impulsar la investigación de esta enfermedad degenerativa. Por un lado, reconoce la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, servicios de fisioterapia en el domicilio, una reducción de los tiempos (a un plazo máximo de 3 meses) para acreditar la situación de discapacidad y dependencia, así como ayudas destinadas a servicios de fisioterapia y rehabilitación, enfermería, atención domiciliaria y especializada y para gastos de desplazamiento a centros de día. La norma prevé, además, la creación de residencias especializadas y una mejora en la capacitación de los profesionales.
Esclerosis Lateral Amiotrófica
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que causa la muerte de las neuronas motoras, provocando una pérdida en la capacidad muscular que lleva a la parálisis. No obstante, la intelectual queda intacta. La esperanza de vida desde su diagnóstico es de 3 a 5 años. Se estima que, en España, hay 4.000 personas afectadas.
Noticias relacionadas
El Congreso tramitará otra ley de ayuda a los enfermos de ELA
Esta segunda ley de ayudas ha sido propuesta por Junts. Desde el resto de partidos han pedido mayor consenso para presentar una iniciativa conjunta
La partida presupuestaria de la Ley ELA precisará entre 184 y 230 millones de euros
Horas antes de la aprobación de esta ley en el Congreso, la Fundación Luzón ha hecho público un informe en el que estima los costes que supondrá su aplicación
Solo el 6% de las familias de enfermos de ELA puede afrontar el gasto anual de hasta 80.000 euros
El paciente sufre un deterioro progresivo que va mermando sus capacidades hasta la inmovilidad total, con la única excepción de las pupilas
