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Dia Internacional de la ELA

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España

En el 95% de los casos, en menos de 10 años, los diagnosticados con esta enfermedad fallecen

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La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España

Por Lucía de Mingo

21 de junio de 2022

Cada año en España cerca de 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La enfermedad, que afecta a las neuronas encargadas de transmitir los impulsos nerviosos a los diferentes músculos del cuerpo, es degenerativa, crónica y letal, además de ser la patología más frecuente dentro de las enfermedades neuromusculares.

Normalmente la incidencia máxima de esta enfermedad se sitúa entre los 60 y los 70 años. Sin embargo, hay personas que la desarrollan en la segunda o en la tercera década de la vida o, en una gran minoría, en la infancia. “Presentar debilidad muscular, atrofia, contracciones, rigidez o tensión muscular es la sintomatología más característica”, explica el doctor Alejandro Horga, coordinador del grupo de estudio de enfermedades neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Generalmente, en el 60-85 % de los casos, estos síntomas suelen aparecer en los músculos de las extremidades, aunque en un tercio de los pacientes se inicia en los músculos bulbares, afectando al habla, la deglución y la masticación. “Al tratarse de una enfermedad que progresa rápidamente, pronto los grupos musculares comenzarán a verse afectados, convirtiéndose especialmente peligrosa cuando comienza a afectar a los músculos respiratorios”.

La insuficiencia respiratoria es la principal causa de muerte en la mayoría de los pacientes con ELA. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 años y el 95% de los casos en menos de 10 años. Esta alta mortalidad hace que, en la actualidad, solo unas 3.000 o 4.000 personas padezcan la enfermedad en España, a pesar de que es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras el Alzheimer y el Parkinson, en España.

Las causas que producen la enfermedad se desconocen, aunque se estima que entre un 5 y un 10 % de los casos tiene origen familiar. No obstante, en la mayoría de los casos, se atribuye un origen multifactorial de la enfermedad. “Lo más probable es que no exista una explicación única, sino una combinación de factores que conllevan a la neurodegeneración en la ELA”.

Condicionantes
Entre los factores de riesgo que se han podido encontrar están ser hombre y tener una edad avanzada. Hay estudios que también apuntan a ser fumador, haber padecido alguna infección vital previa, la exposición habitual a metales pesados o pesticidas o realizar actividades físicas intensas habitualmente, señala el doctor Horga.

La última Encuesta del Instituto Nacional de Estadística (INE) sitúa a la enfermedad entre las principales causas de discapacidad en España y, de acuerdo con el último informe realizado por la SEN, está entre las enfermedades con mayores costes sociosanitarios, suponiendo ya más de 50.000 euros anuales por paciente. Este alto coste es fruto de los problemas musculares que genera esta enfermedad, las altas tasas de ansiedad, en el 30% de los casos, o de depresión, en el 40%, o el desarrollo de demencia y deterioro cognitivo.

Por ello, el doctor Horca hace hincapié en lo necesario que es que se dediquen recursos al desarrollo y la implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y al control de la discapacidad de esta enfermedad. Además, recalca que también es vital para los pacientes que todos los hospitales de referencia cuenten con unidades especializadas en las que se trate a los pacientes y se fomente la investigación. “Es necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una unidad y que, al menos, exista una de por cada millón de habitantes”.



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