Las asociaciones de pacientes denuncian desigualdades en el acceso a un fármaco contra la leucemia

La polémica en torno a la financiación de tratamientos esenciales para la leucemia linfoblástica aguda (LLA), el cáncer infantil más frecuente, ha vuelto a estallar tras la reciente decisión del Ministerio de Sanidad de rechazar, por quinta vez, la financiación del blinatumomab. Las principales asociaciones de pacientes han salido al paso de las declaraciones de la ministra de Sanidad, Mónica García, quien asegura que "no ha habido ningún problema para que lo reciban quienes lo necesitan". Sin embargo, las organizaciones advierten de una realidad muy distinta y denuncian una "inaceptable desigualdad" en el acceso al medicamento.

El pasado 23 de enero, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos volvió a rechazar la inclusión de blinatumomab en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), argumentando "criterios de racionalización del gasto público e impacto presupuestario". La decisión ha generado una ola de indignación en el sector sanitario y entre las asociaciones de pacientes, que consideran inaceptable que un fármaco aprobado en España desde 2015 siga sin estar financiado.

Las asociaciones denuncian desigualdad en el acceso

Las declaraciones de la ministra han sido desmentidas por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y el Foro Español de Pacientes (FEP), dos de las principales entidades que representan los derechos de los enfermos en España. Carina Escobar, presidenta de la POP, ha manifestado su rotundo desacuerdo con la versión oficial. "Desde que se autorizó, los pacientes acceden a este fármaco a través de compras especiales. Es decir, cada hospital, junto a sus servicios de farmacia hospitalaria, es autónomo para decidir si compra ese fármaco o no. Que se adquiera o no depende de los criterios de cada hospital y esto, para los pacientes, supone una lotería y fractura la equidad y el acceso a tratamientos que se ajusten a sus necesidades, limitados por su código postal”.

Escobar insiste en que la situación es insostenible y exige soluciones inmediatas. "Demandamos una asistencia sanitaria centrada en los pacientes, sin tantas diferencias en la práctica clínica y en el acceso a fármacos. Pedimos a la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos que negocie con la empresa farmacéutica y que regularice esta situación. Han pasado ocho años desde que este fármaco fue autorizado y ha demostrado su efectividad. No encontramos excusa para que no pueda entrar en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud".

El acceso desigual al medicamento blinatumomab no solo afecta a los pacientes, sino que también supone un grave problema para los profesionales sanitarios que intentan ofrecer el mejor tratamiento posible. En muchos casos, los hospitales se ven obligados a recurrir al uso de medicamentos autorizados para otra indicación, o que están a la espera de ser autorizados o, incluso, a la importación de medicación extranjera, lo que implica un proceso burocrático largo y complejo.

Andoni Lorenzo, presidente del FEP, critica la falta de sensibilidad del Ministerio de Sanidad. "No podemos seguir así. No estamos hablando de un catarro, sino de una enfermedad muy seria y grave, en la que el resultado de no acceder al medicamento a tiempo puede ser nefasto. Lo que se está consiguiendo con estas trabas es el desistimiento de los profesionales. Ellos deben dedicarse a salvar vidas, no a superar una gincana burocrática cada vez que tienen que pedir el medicamento. Eso no se está teniendo en cuenta".

Un problema de financiación que afecta a los pacientes y sus familias

Desde las asociaciones de pacientes señalan que la falta de recursos económicos en la sanidad pública está teniendo un impacto devastador en el acceso a tratamientos esenciales. El presidente del FEP denuncia la enorme presión que enfrentan los hospitales. "Esta situación hace que pacientes con este diagnóstico supongan un verdadero problema para los gerentes de los hospitales, que ya, desde el minuto uno, ven cómo se les destroza el presupuesto. Te lo dicen los propios gerentes de una forma sincera: estamos cruzando los dedos para que en nuestro hospital no caiga un paciente con estas características porque nos destroza el presupuesto".

El FEP y la POP llevan años reclamando que los representantes de los pacientes tengan voz en el Consejo Consultivo de la Comisión Interterritorial, algo que hasta ahora no ha sucedido. Según Lorenzo, la falta de representación agrava la situación. "Si estuviéramos en esa comisión, ya te digo yo que este tema se hubiera llevado a la mesa para debatir. Pero como no estamos, nos encontramos con este problema".

Las asociaciones aseguran que celebran los avances en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos, pero advierten que, sin una solución a la financiación, la innovación médica podría volverse inalcanzable para muchos pacientes. "Lejos de entusiasmarnos por los avances, vamos a generar un sentimiento de impotencia, porque serán medicamentos que existen, que curan, pero a los que no podemos acceder porque serán demasiado costosos", asegura el presidente del FEP.

El futuro del blinatumomab y de otros tratamientos innovadores sigue en el aire. Mientras tanto, los pacientes y sus familias continúan enfrentando un sistema que, en palabras de las propias asociaciones, convierte su acceso a la medicación en "una lotería".

---