Los afectados por ELA denuncian la muerte de 309 pacientes debido a la falta de implementación de la ley

La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Conela) ha lanzado una denuncia este lunes sobre la situación crítica de los pacientes afectados por ELA. Más de tres meses después de la entrada en vigor de la ley que promete mejorar su atención y calidad de vida, los enfermos de esta dolencia neurodegenerativa aseguran que no se ha avanzado en su implementación, lo que ha provocado la muerte de, al menos, 309 pacientes.

Según los afectados, la falta de financiación de la ley es la principal causa de esta parálisis. "La norma no está siendo ejecutada adecuadamente porque no hay garantías de que se financie como corresponde. Esto es una verdadera tragedia para nosotros", ha afirmado un portavoz de Conela. En su comunicado, la organización ha destacado que algunos enfermos han optado por la eutanasia ante la desesperación de no recibir el apoyo necesario y la imposibilidad de seguir adelante con la enfermedad, no queriendo convertirse en una carga para sus seres queridos.

Los pacientes de ELA han denunciado que el tema de la financiación no ha sido tratado en las reuniones clave del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales. "En las consejerías de Salud y Servicios Sociales de las comunidades autónomas nos dicen que la implementación de la ley depende de una coordinación efectiva con el Gobierno central, pero esa coordinación nunca llega”, han denunciado.

El malestar de los enfermos es compartido por diversas formaciones políticas. El Congreso de los Diputados ya instó al Gobierno a garantizar la financiación de la ley, a través de una proposición no de ley presentada por el Partido Popular, independientemente de los resultados de la negociación de los Presupuestos Generales del Estado. El PP ha confirmado que en los próximos días llevará este mismo reclamo al Senado en una moción para presionar al Ejecutivo a dar una respuesta.

Desde Conela, lamentan “profundamente” la falta de acción ante una situación que, aseguran, pone en riesgo la vida de miles de personas. "El tiempo que ha pasado desde la aprobación de la ley es más que suficiente para que las personas afectadas por ELA comiencen a disfrutar de los derechos que la ley les otorga", sostienen. "La situación de los enfermos y sus familias es desesperante y exige respuestas inmediatas."

El pasado mes de enero, representantes de diversas asociaciones de pacientes se reunieron con la ministra de Sanidad, Mónica García, y el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, quienes les presentaron un plan de acción para la completa implementación de la ley. Sin embargo, según Conela, pese a haber enviado sus aportaciones para comenzar a ejecutar medidas urgentes, no han recibido respuesta alguna.

Los pacientes de ELA insisten en su disposición para colaborar con el Gobierno y las comunidades autónomas. "Seguimos dispuestos a trabajar con ellos para que la ley se ponga en marcha lo antes posible, pero para ello necesitamos voluntad política y una verdadera coordinación", Han subrayado en el comunicado de Conela.

Los afectados continúan luchando no solo contra su enfermedad, sino también contra un sistema que, según afirman, “no ha cumplido con su promesa de apoyo y protección”. La espera desesperante por la implementación de la ley se cobra cada vez más vidas.

 

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