Por Juan García
4 de septiembre de 2026La última reunión de la Comisión Interministerial de Precios ha dejado como una de las novedades más destacadas la decisión de no financiar con fondos públicos la terapia Vyjuvek para la epidermólisis bullosa, conocida popularmente como piel de mariposa.
El Ministerio de Sanidad junto a representantes de los departamentos de Hacienda, Economía e Industria y de las comunidades autónomas, alegan razones económicas para denegar la financiación de este tratamiento. En el acta de este último encuentro, celebrado en julio pero publicado esta semana, se justifica la resolución negativa en base a “criterios de racionalización del gasto público destinado a prestación farmacéutica e impacto presupuestario en el Sistema Nacional de Salud”.
Se trata de una costosa terapia génica, la única que existe en el mundo frente a esta enfermedad, de administración hospitalaria destinado a aliviar las heridas de los pacientes. La piel de mariposa es una grave y rara enfermedad que genera una extrema fragilidad de la piel y las mucosas dejando ampollas y heridas dolorosas ante el mínimo contacto.
Si la terapia y la enfermedad han ganado una enorme visibilidad en los últimos meses ha sido gracias en parte al testimonio del pequeño Leo, un niño sevillano con esta patología que acudió al Parlamento Europeo para reclamar una financiación homogénea en toda la Unión. Su campaña para visibilizar la enfermedad y reclamar el acceso a esta terapia de la mano de su madre, que le hizo valedor del Premio Latido 2026, le sirvió para que su comunidad, Andalucía, fuera pionera en España en financiar este tratamiento.
A través de la normativa para medicamentos especiales, las comunidades pueden financiar de forma excepcional determinados tratamientos para casos donde no existe alternativa terapéutica, como es el de la afección que padece el pequeño Leo. Siguiendo la estela de Andalucía, otras tres comunidades (Aragón, Canarias y más recientemente Baleares) han comenzado a adquirir el fármaco para suministrarlo a los pacientes de su comunidad.
La tortuosa rutina a la que aboca a los pacientes la piel de mariposa ha llevado a asociaciones como Debra a recalcar la urgencia de incluir este tratamiento, que se estima que afecta a más de 500 personas en España.
Vyjuvek cuenta además con el informe de posicionamiento terapéutico favorable de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), que avala su eficacia clínica para cicatrizar las heridas en un 70% de los casos. La terapia introduce una copia funcional del gen COL7A1 directamente en las lesiones para estimular la producción de colágeno VII.
Resoluciones de la Comisión
Por otro lado, esta reunión de la Comisión ha servido para introducir tres nuevos fármacos a la cartera pública, además de ampliar las indicaciones financiadas para seis medicamentos ya autorizados e incluidos en la cartera pública. En concreto, se trata de olazersén (Tryngolza), indicado para el síndrome de quilomicronemia familiar; Cofact, autorizado para el tratamiento perioperatorio de sangrados con problemas de coagulación; y Sibnayal, frente a la acidosis tubular renal distal.
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