Por Virginia Delgado
5 de agosto de 2026Este lunes, Leo, el niño sevillano de 12 años afectado por la epidermólisis bullosa, enfermedad conocida como “piel de mariposa”, ha recibido su dosis número 15 de Vyjuvek. Una toma que, como señala Lidia, su madre, “nos ha traído una alegría inmensa”.
Según ha explicado, el pequeño está notando mejoría en varias partes de su cuerpo. “Las piernas están en plena recuperación. Están cicatrizando de forma muy favorable y, lo mejor de todo, el dolor ha desaparecido prácticamente. En cuanto a su cuello, impecable. La parte izquierda ha dado un giro brutal y ya queda muy cerquita de cerrar por completo. Con el corazón en la mano, rezando para que se mantenga así el máximo tiempo posible”, ha explicado.
Con ello, Lidia ha recalcado que esta semana “el balance es simplemente maravilloso. Leo sigue demostrando lo fuerte que es y los resultados con Vyjuvek no nos pueden hacer más felices. Verle avanzar así – ha añadido- nos llena el alma de energía y esperanza. Pasito a pasito seguimos ganando esta batalla”.
Una batalla que tanto ella como Leo, ganador del Premio Latido a la Concienciación en Salud 2026, quieren que comiencen otras personas también afectadas por la epidermólisis bullosa. “Seguimos reclamando que este tratamiento esté al alcance de todo paciente que lo necesite. Su calidad de vida es lo primordial y, con tantos beneficios que se están consiguiendo, aún más debemos seguir luchando”, ha manifestado la madre.
El gobierno andaluz se hace cargo del coste del tratamiento de Leo después de que el pequeño consiguiera dar visibilizar a esta patología rara en toda Europa, gracias a un emotivo discurso pronunciado ante el Parlamento Europeo.
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