Leo, el niño con Piel de Mariposa que conmovió a Europa y sueña con ser periodista: "La noticia que me gustaría contar sería la cura para mi enfermedad"

Con solo 12 años, Leo ha conseguido que su voz traspase fronteras. El niño sevillano con epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, emocionó al Parlamento Europeo al poner palabras a un dolor que vive desde que nació y que, hasta entonces, apenas había encontrado eco fuera de las familias que conviven con esta enfermedad. Aquel discurso, construido junto a su madre a partir de todo lo que él quería contar, contribuyó a acelerar el acceso en España a Vyjuvek, la terapia génica que hoy ya forma parte de su vida y de la de otros pacientes.

En una entrevista con Medicina Responsable, Leo deja a un lado el atril del Parlamento Europeo para mostrarse tal y como es: un niño de 12 años que convive con una enfermedad rara, pero también un hermano bromista, un apasionado de su gato, "mi esponjita", que nunca se separa de él durante las curas y parece intuir cuándo más lo necesita, y un niño que, pese a todo, conserva intacta la capacidad de reír, bromear y disfrutar de las pequeñas cosas. Su día a día, sin embargo, sigue siendo el mismo que describió ante los eurodiputados: "Mi día empieza a las siete de la mañana con una cura muy dolorosa que dura una hora. Mientras otros niños se despiertan, se visten y desayunan, yo ya estoy luchando contra el dolor".

La llegada del tratamiento ha supuesto un punto de inflexión. Leo reconoce que sintió "ilusión y alegría" al recibirlo por primera vez, mientras su madre explica que desde las primeras aplicaciones comenzaron a apreciar cambios que llevaban años esperando. Algunas heridas permanecen ya sin apósitos y, por primera vez en mucho tiempo, el dolor empieza a dejar espacio a la esperanza. "Él se quedó más relajado al ver que no dolía, que no escocía y que no estaba frío", recuerda.

Ahora, Leo sueña con ser periodista. Cuando le preguntan cuál sería la noticia que más le gustaría contar algún día, no duda ni un segundo: "La cura para mi enfermedad". Su madre confiesa sentirse "superorgullosa" de que se haya convertido en la voz de tantas familias y destaca que nunca ha hecho nada obligado: "Si hay que ayudar a más familias, yo voy", responde siempre. Esa forma de entender la vida, con una mezcla de valentía, naturalidad y generosidad impropia de su edad, es la que le ha convertido en merecedor del Premio Latido a la Concienciación en Salud 2026.

 

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