Andalucía financiará la terapia frente a la ‘piel de mariposa’ para el joven Leo y otros 44 pacientes

La Junta de Andalucía ha anunciado que ha iniciado los trámites para adquirir el tratamiento 'Vyjuvek' frente a la epidermólisis bullosa, popularmente conocida como ‘piel de mariposa’. Así lo ha comunicado el presidente autonómico, Juan Manuel Moreno, tras mantener una reunión con el joven Leo Gutiérrez y varios representantes de la asociación de pacientes con esta patología. 

La intervención en el Parlamento Europeo de este paciente sevillano de 12 años ha servido para poner rostro a una enfermedad grave y rara frente a la que los pacientes españoles no cuentan con el tratamiento aprobado por la Unión Europea. Ante el impacto de su mensaje, el Gobierno autonómico, que incorporará esta terapia a la cartera farmacéutica del Servicio Andaluz de Salud. 

El presidente andaluz ha apuntado en su intervención en el Parlamento autonómico que, al contar con el visto bueno de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y la Agencia de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), podrán adquirirlo de manera “excepcional”, para lo cual han comenzado a tramitar la operación de compra. 

Tras su aprobación por parte de la EMA en mayo de 2023, algunos países europeos ya lo han incorporado a su cartera nacional de fármacos financiados, mientras que España no lo ha realizado por el momento. Como “pioneros” en esta materia, la Junta espera que esta decisión sirva de impulso a otras comunidades y a nivel nacional. "Esperamos tenerlo a disposición en muy poco espacio de tiempo. El hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades nos sigan, y por tanto que el Sistema Nacional de Salud lo incorpore, consiguiendo que se distribuya por toda España y que podamos conseguir rebajar el precio de este medicamento, que ahora mismo es excesivo”, ha afirmado Moreno. 

Con este tratamiento, los pacientes podrán ver mitigados los efectos que sufren en la piel, así como el dolor que sufren para mejorar su calidad de vida. La denominada 'piel de mariposa' es una enfermedad rara de carácter degenerativo que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas, la cual a su vez obliga a la constante limpieza de heridas cutáneas que deben desinfectarse diariamente. Una dolencia que dificulta acciones tan básicas como comer, caminar o vestirse, e incluso poder hablar debido a las llagas que aparecen en la boca, y que debe ser tratada en frecuentes visitas médicas y sesiones de rehabilitación para poder mantener la movilidad en articulaciones. Además del pequeño, Leo, en Andalucía se contabilizan otros 44 pacientes en la comunidad autónoma.

"Llevamos tiempo trabajando en algo esencial: facilitar el acceso a una terapia que va a permitir aliviar el dolor y el sufrimiento de estas personas. En pocas semanas, este medicamento, denominado 'Vyjuvek', va a estar disponible”, ha subrayado Moreno a este respecto. 

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