El acceso a los datos sanitarios, un beneficio para el paciente, la investigación y una asistencia sanitaria sin fronteras

Cuando en 2006 el matemático británico Clive Humby dijo que los datos “son el nuevo petróleo”, muchos consideraron que esta afirmación era desproporcionada. Sin embargo, con el tiempo, se ha visto que el valor de los datos es inmenso.

También lo son los que hacen referencia a la salud. Y es que la información que proporcionan los datos sanitarios no es solo útil para el paciente. Tiene tal valor que es esencial para el progreso de la investigación médica, mejorar la prevención y en el desarrollo de tratamientos innovadores y personalizados, e incluso para dar un paso adelante en la prestación de la asistencia sanitaria y en la sostenibilidad de nuestros sistemas nacionales de salud. “Los datos son el fundamento de la mejor toma de decisiones que tomemos. No hay conocimiento si no hay información de valor y no hay información de valor si no hay datos de valor”, ha manifestado Dolores Ruiz, miembro de la Junta Ejecutiva de con la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS).

Dolores ha sido uno de los ponentes del seminario “El valor del dato en la investigación biomédica y científica”, organizado por MSD en colaboración con SEIS. Junto a otros profesionales, la experta debatió sobre las estrategias para avanzar en la accesibilidad de la información sanitaria y la elaboración de políticas comunes entre los Estados miembros de la Unión Europea. “Estamos ante una oportunidad única para contribuir a la ciencia médica de futuro, ganar tiempo a la ignorancia y aportar conocimiento a la vida”, ha señalado en el encuentro Jesús Galván, vicepresidente de SEIS.

Los ponentes han insistido en la necesidad de auditar y asegurar la calidad de los datos sanitarios. “Nuestro Sistema Nacional de Salud maneja una cantidad ingente de datos sin auditar, fundamentalmente historias clínicas electrónicas, para las que aún no tenemos modelos homogeneizados de gestión y sistemas de evaluación con los que medir su calidad y transparencia”, ha asegurado Dolores Ruiz.

En esta línea, Carlos Gallego, director de Transformación Digital en Salud en la Fundació TIC Salut Social y coordinador general del comité técnico de IA en SEIS, ha reconocido que, a pesar de haber avanzado en interoperabilidad, queda aún camino por recorrer en la gestión del dato en salud. “Durante mucho tiempo nos hemos centrado en su registro, pero ahora estamos en la era de su procesamiento, una nueva fase con la que buscamos ayudar en el diagnóstico y el tratamiento asistencial, en la que la inteligencia artificial está llamada a desempeñar un papel crucial”.

Espacio Europeo de Datos Sanitarios

Durante el encuentro se ha debatido sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS). Una iniciativa que tiene como finalidad facilitar el intercambio de datos para la prestación de asistencia sanitaria en toda la UE, fomentar un mercado único de sistemas de historiales médicos electrónicos y ofrecer un sistema coherente, fiable y eficiente para la reutilización de los datos sanitarios en actividades de investigación, innovación, formulación de políticas y reglamentación. “La Comisión Europea estima que su implantación supondrá entre un 20% y un 30% de crecimiento adicional del mercado digital de la salud y un ahorro de 11.000 millones de euros en los próximos diez años”, han señalado desde MSD.

“El EEDS es una necesidad, es fantástico”, ha dicho Juan Díez González, responsable de Seguridad para Sectores Estratégicos Sanitario, Alimentario y de Investigación del Instituto Nacional de Ciberseguridad (INCIBE). No obstante, profesionales como Paula Ramírez, directora asociada de Government Affairs de MDS en España señalan que existen importantes obstáculos que dificultan la disponibilidad de datos y el desarrollo de un ecosistema de salud digital en la UE. “Hace falta más interoperabilidad y normas, mayor cultura del intercambio y más formación en nuevas tecnologías que garanticen la confidencialidad, la seguridad y el respeto a los derechos fundamentales de los pacientes”, ha subrayado.

Rosa Elvira Lillo, directora del Instituto Big Data UC3M-Santander (IBIDAT), ha explicado que es necesaria la aprobación definitiva del reglamento, por parte del Parlamento Europeo y el Consejo de la UE, y la creación de protocolos específicos para su aplicación en cada nación. “También, la formación de entidades de control a escala nacional y europea, que se responsabilicen de administrar el acceso y utilización de la información”.

Educar al paciente 

El intercambio de datos sanitarios puede inquietar a los pacientes, por lo que se hace necesario concienciarles sobre el enorme potencial del EEDS para transformar la atención de salud en la UE. “Muchos pacientes temen que sus datos sean mal utilizados o que no se respeten sus derechos de privacidad, por lo que hay que ser muy transparente en los mensajes y transmitir confianza. Con ese fin, es fundamental que el EEDS no solo se diseñe para los pacientes, sino con los pacientes, teniendo en cuenta sus necesidades y preferencias”, ha manifestado durante el seminario Tomás Castillo, vicepresidente primero de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).

Para Díez González, en los proyectos que se implanten desde el EEDS, la ciberseguridad debe considerarse “por diseño”. “En el sector salud -ha añadido- se generan y gestionan muchos datos del paciente, de alta sensibilidad y con un alto valor en la economía sumergida. El precio de una historia clínica puede variar de 30 dólares hasta los 1.000. La infraestructura tecnológica que soporte el espacio de datos deberá ser segura, en cuanto a contar con las medias oportunas de control de acceso (identificación, autenticación, autorización) y de seguridad (integridad y confidencialidad) para la información en tránsito y en reposo”.

 

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