La inversión para el Espacio Europeo de Datos Sanitarios es insuficiente, según los expertos

La Unión Europea (UE) encara la recta final de la legislatura en sus instituciones con varios retos en el tintero desde el punto de vista de la política sanitaria. Probablemente, el que suscita más interés y debate sea la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), una iniciativa para compartir los datos de salud de los pacientes de manera transfronteriza entre los países miembros de la Unión. Este espacio tiene un doble objetivo, el primero de ellos (uso primario) es facilitar el acceso al historial clínico de los ciudadanos miembros de la UE para que los médicos les puedan atender correctamente, independientemente del país en el que se encuentren. Por el otro lado, el uso secundario de los datos busca promover la investigación a través de la gestión de los datos de forma anónima para facilitar estudios, ensayos y cribados a nivel comunitario, promoviendo el uso compartido de estos para desarrollar nuevos avances. 

A las puertas de las elecciones europeas del próximo 6 de junio, el rumbo de este proyecto está en juego en función de la futura configuración del parlamento de la UE, por lo que los pasos previos que se hayan dado hasta esa fecha son cruciales para su éxito. En este sentido, el Think Tank sobre el EEDS formado por un grupo paneuropeo de expertos a iniciativa del EIT Health, que forma parte del Instituto Europeo de Innovación y Tecnología (EIT), ha elaborado un informe en el que pone de manifiesto la necesidad de aumentar el compromiso, la concienciación y la colaboración de los países miembro en esta materia, especialmente en lo que se refiere a inversión económica. 

Los expertos creen que la financiación actual no está a la altura de las ambiciones planteadas por la Comisión y que el compromiso financiero de algunos países miembros no alcanza el nivel necesario para apoyar el desarrollo de la asistencia sanitaria y las infraestructuras. “El EEDS tiene el potencial de revolucionar la asistencia sanitaria europea, pero sin la financiación adecuada, este potencial puede quedar sin explotar”, señalan desde EIT Health en un comunicado. 

El informe también subraya la necesidad de hacer una labor de concienciación pública, frente al “escaso” grado de aceptación y comprensión del proyecto entre los ciudadanos de la UE. Ana Miquel, como miembro del comité directivo del EIT Health Think Tank, señala que, aunque existen barreras, “tenemos una visión clara de hacia dónde evolucionar en la transformación y, si bien no es fácil, tampoco es imposible”. Por su parte, la directora general de EITH Health Spain, Izabel Alfany, cree que nuestro país cuenta “con una posición privilegiada para liderar la implementación del Espacio en toda Europa” por estar a la cabeza en digitalización de datos y en investigación clínica, como ya subrayaron en el informe elaborado para España. 

El papel de los pacientes

Desde EIT Health inciden en que “los pacientes y ciudadanos europeos merecen claridad sobre los beneficios que pueden esperar de la concesión de acceso a sus datos y respuestas sobre las garantías” en la gestión de los mismos. A este respecto, el informe destaca el papel de las asociaciones de pacientes para movilizarlos “como defensores del intercambio de datos ante el público general".

En línea con esta reivindicación sobre el papel de los pacientes en el sistema sanitario, la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, defendió ayer la necesidad de impulsar el papel de los pacientes en la toma de decisiones que afectan a la salud en el Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español del Paciente. “Es esencial involucrar a pacientes expertos en las evaluaciones clínicas y en las consultas científicas a nivel de la UE”, señaló Kyriakides. 

A través de esta participación, entienden los expertos que se puede lograr esa concienciación necesaria para que una iniciativa de tanto calado como el EEDS llegue a buen puerto. 

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