Vivir con autismo: “No puede ser que a los seis años les retiren de atención temprana”

“Soy aquel niño raro al que pegabas en el instituto. No me volví más fuerte, pero sí me callo menos”. “Autista no es un insulto”. “Autista y feliz”. Estos son algunos de los mensajes que recopiló David Gallardo cuando acudió por primera vez a una concentración en Madrid con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada 2 de abril. Con estos y otros testimonios, Gallardo, periodista de profesión, dio forma a un pequeño reportaje para aportar su visión sobre el autismo, el cual ha ido conociendo a través del diagnóstico de su hijo pequeño, Valentín. 

Se estima que en torno al 1% de la población presenta autismo o TEA (trastorno del espectro autista). Aunque se sabe de su componente genético, hasta el momento no se ha descubierto un único gen directamente vinculado con el autismo, sino que es el resultado de múltiples mutaciones en interacción con el ambiente que afectan a la configuración del sistema nervioso. Sus principales efectos son sobre el lenguaje, la socialización y los sentidos. 

El diagnóstico del pequeño Valentín, nacido en 2019, estuvo condicionado por la pandemia. “Lo primero que te das cuenta es que no se comunica como los demás, pero llegamos a creer que era por no ver el movimiento de la boca con las mascarillas. Fue mi mujer la que empezó a darse cuenta”, explica el periodista. Pasado el “shock” inicial, para los padres de Valentín el principal reto fue la falta de información. “Una vez que tienes el diagnóstico no sabes bien lo que es el autismo. Te derivan a atención temprana y comienzas a tener un seguimiento”. 

Valentín es, a día de hoy, “un niño feliz”, según presume su padre. “No podemos estar más agradecidos con el trato que recibe en el colegio. Su profesora es maravillosa y sus compañeros no notan diferencias en él, solo que es más callado”.  A pesar de ello, Gallardo destaca la necesidad de darle visibilidad al autismo y “revindicar más apoyos a todos los niveles. No puede ser que a los seis años se les retire de atención temprana. ¿Qué pasa a partir de ahí con los adultos o con los adolescentes que sufren acoso? El autismo no desaparece”.

Gallardo considera que al hablar de autismo hay que referirse a él como “una condición, no como una enfermedad ni un trastorno”. “Son personas que ven la vida diferente porque el cerebro procesa de otra forma”, explica el padre de Valentín. Cada caso es único y tiene sus particularidades, por eso cree que “no hay grados, hay distintas necesidades de apoyo”. De Valentín, su padre comenta que tiene “sus manías y sus obsesiones”, destacando que una de ellas es la lectura: “Siempre lo ves con un libro en la mano”.

En cuanto a la falta de inclusión que reclaman asociaciones y pacientes, Gallardo destaca que “tenemos que entender que no es que haya que incluir a los autistas en la sociedad, es que forman parte de ella, solo hay que aceptarlo y normalizarlo”. En lo que respecta a su profesión, cree que los medios de comunicación también tienen mucho que aportar: “Hay que escucharles más y darles voz. Las redes sociales están ayudando a que muchos de ellos se comuniquen y eso es muy positivo”. 

La ayuda profesional les ha servido, no solo para saber atender las necesidades de Valentín, si no para “entendernos mejor como familia”, resalta el periodista. Además del apoyo del psicólogo, del logopeda y de acudir a terapia ocupacional, para Gallardo la clave ha sido entrar en diversas asociaciones para paliar esas lagunas de conocimiento. De la mano de estas asociaciones, llegaron a Madrid para compartir experiencias con otras personas con autismo y sus entornos, lo cual fue “un baño de realidad” para la familia por la diversidad de gente que encontraron. “El autismo pasa desapercibido en muchos casos, especialmente entre las mujeres. Hay madres con 40 años que se lo están diagnosticando a raíz de detectarlo a sus hijos, antes las evaluaciones se hacían desde una perspectiva masculina”.

En la lucha por la concienciación social y contra los estigmas, destaca que las familias son las que “están tirando del carro”. “Cuando hay algún episodio relacionado con un autista en un colegio siempre se dice su condición, pero cuando hablamos de suicidio no lo mencionamos”, critica el periodista. La situación de las personas con autismo ha mejorado respecto a hace años, aunque queda camino por recorrer. Iniciativas como la de cada 2 de abril para dedicar un día a la concienciación brindan una gran oportunidad para poner sobre la mesa los pasos que faltan aún para que el autismo esté cada vez más normalizado en la sociedad.

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