Una entre un millón: el renacer de Marta Huertas tras dos encefalitis con graves complicaciones

Si la encefalitis es, de por sí, una enfermedad poco frecuente, la probabilidad de contraer una variante como la que afectó a Marta Huertas son de una entre un millón en un país como España. Con tan solo 12 años, esta joven de Orihuela inició un tortuoso camino con un episodio de encefalitis de virus herpético que, mientras estaba siendo superado, se solapó con la aparición de una variante más grave e inusual: la encefalitis autoinmune postherpética. Hoy, a sus 19 años, se encuentra recuperada de estos episodios y, aunque sigue tratando una epilepsia que le apareció posteriormente, está realizando un grado medio de atención a personas con dependencia.

Su historia, como narra el documental “Mirar al miedo”, que se estrena hoy en la plataforma Caixaforum+ con motivo del día mundial de la encefalitis, es un ejemplo del avance de la ciencia para el tratamiento de enfermedades raras y de superación personal para reponerse a varias complicaciones graves poco frecuentes. Para conocer de primera mano la historia, Medicina Responsable ha hablado con la persona que más de cerca vivió todo este proceso, su madre, Fuensanta Gil, ya que la propia Marta no tiene recuerdos del renacer que experimentó tras el segundo episodio de encefalitis.

La encefalitis consiste en la inflamación del tejido cerebral que puede provocar una amplia variedad de síntomas entre los que se incluyen fiebre alta, dolor de cabeza, confusión, convulsiones, alteraciones del habla o del lenguaje, problemas de coordinación o debilidad muscular, cambios en el estado de conciencia, náuseas y vómitos, rigidez en el cuello o incluso coma. 

A pesar de que es una enfermedad poco frecuente, su mortalidad continúa siendo elevada, al igual que lo es su morbilidad, ya que puede dejar importantes secuelas neurológicas como problemas de memoria, dificultades de aprendizaje, cambios en la personalidad o problemas motores. 

El desconcierto ante una enfermedad rara

La gravedad de su caso dejó a Marta en una situación de incapacidad total: “Tras salir del hospital cuando sufrió el episodio más grave, me traje a un bebé de 12 años que no sabía andar, hablar ni comer”. Desde entonces comenzó un proceso de renacer para la joven alicantina de la mano de la doctora Thaís Amargué, investigadora del IDIBAPS-Hospital Clínic Barcelona y jefa de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu, como destaca su madre.

Pero incluso el camino hasta comenzar el tratamiento fue arduo. Lo que parecían síntomas de un simple constipado, dio comienzo a una odisea para Marta que llevó a su madre a luchar por brindarle a su hija el tratamiento que necesitaba tras el desconcierto inicial de una enfermedad rara que los médicos no sabían bien cómo clasificar. 

Tras una noche en la que la joven empezó a convulsionar y una serie de pruebas realizadas en el hospital de su ciudad en las que no detectaron nada, a la mañana siguiente, sus padres notaron una serie de actitudes extrañas y fiebre alta. Esto llevó a Fuensanta a solicitar que fuera derivada al Hospital de Alicante para ingresarla en la UCI infantil, donde conocía a una especialista en enfermedades raras, pero su petición fue denegada. En cuestión de dos días, las funciones motoras de Marta fallaron hasta ser incapaz de comer, lo que obligó a llevarla de emergencia a Alicante. El sobrecogedor diagnóstico que recibieron allí era una encefalitis causada por el virus herpes que les daba un margen de “entre 24 y 48 horas para que su evolución determinara si salía o no adelante”. 

Afortunadamente, respondió favorablemente al tratamiento y permaneció 15 días ingresada en UCI y una semana más en planta, pero, tras recibir el alta y volver al colegio, se dieron cuenta de que la niña seguía sin estar bien y con una serie de trastornos obsesivo-compulsivos además de alguna secuela física adicional. “Yo sabía que Marta no era Marta”. Esto les llevó a un nuevo ingreso en la UCI en el que Fuensanta insistió en que la derivaran al Hospital Clínic de Barcelona, tras haber tenido conversaciones esperanzadoras con los investigadores Josep Dalmau (neurólogo e Investigador ICREA del IDIBAPS (Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer) y Thaís Amargué. “Cuando vi a Thais yo sabía que iba a salvar a mi hija”, explica Fuensanta.

La respuesta al nuevo tratamiento fue inmediata. “En solo un mes tras recibir la primera dosis, pasó de no ser capaz de comer ni hacer sus necesidades, a hacer construcciones de Lego”, recuerda con ternura su madre. A partir de ese momento, compaginó este tratamiento con sesiones de neurorrehabilitación para ir recuperando poco a poco las capacidades de habla o de coordinación motora para moverse.  

Un ejemplo para otras familias

A día de hoy, es una joven sana recuperada, que sigue trabajando en desarrollar sus habilidades sociales, uno de los principales retos tras sus dos episodios de encefalitis. Esto no le ha impedido desarrollarse vocacionalmente en un ámbito que conoce muy bien: la asistencia a personas dependientes. “Está sacando buenísimas notas y está muy contenta”, presume orgullosa su madre. “Al final, está ayudando a otros a hacer lo mismo por lo que ha pasado ella. No le causa impresión ver a alguien que no sabe andar o hablar. Incluso los profesores y compañeros aprenden mucho de ella”.

Las penalidades que ha atravesado su familia también les han dejado secuelas. “Yo tuve una depresión muy grande, tomaba mucha medicación y estuvieron a punto de darme la baja permanente”, explica Fuensanta. Para poder atender a su hija y estar disponible para los continuos desplazamientos al hospital, Fuensanta tuvo que pedir una excedencia en su trabajo como enfermera, circunstancia que coincidió poco tiempo después con el despido de su marido, Kiko Huertas. 

Cuando sales del hospital estás “con una mano delante y otra atrás, sin silla de ruedas ni pañales, ni ningún tipo de recursos, te lo tienes que costear tú todo”, lamenta la madre. “Conseguí recuperarme de la depresión gracias a mi esfuerzo, mi trabajo y la ayuda de mis psicólogos, que me tuve que costear yo misma, tanto para mí como para mis hijas”.

La sensación de soledad al enfrentarse a una enfermedad tan poco común se vio acrecentada cuando, progresivamente su núcleo de amistades y seres queridos se fue reduciendo. “Teníamos muchos amigos y nos hemos quedado solos, en la sociedad en la que vivimos cada uno va a lo suyo y no mira nada más que por sus propios problemas”. 

La grabación del documental sobre su historia, surgido de la iniciativa de la propia Marta de escribir un libro, les ha ayudado como familia a exteriorizar todos esos sentimientos que, en su día, por la presión de las circunstancias, no se permitían a sí mismos expresar. Su propia hermana continúa en tratamiento psicológico tras el “abandono”, como se refiere Fuensanta, que experimentó por parte de sus padres, quedándose solo con su abuela. “Ella sigue esperando que vuelva su hermana, pero no va a volver. Marta es otra”.

Además, la propia Marta ha sido más consciente a través de la grabación del documental de cómo fue su proceso de recuperación, del que apenas tiene recuerdos. Su caso, ha servido también para el avance en investigaciones sobre su enfermedad y, de manera altruista, ella y su familia se han prestado tanto a colaborar en estudios como a ofrecer ayuda a familias en situaciones similares para “que tengan alguien con quien hablar que les pueda aconsejar cómo lidiar con la enfermedad”.

El caso de Marta es uno de esos que aportan esperanza en los avances en investigación médica. Gracias a su ejemplo, y la lucha de su familia, es a día de hoy una chica feliz que aspira a devolver a otras personas, la ayuda que ella recibió en su día. Por ello, su madre no se cansa de reivindicar la necesidad de destinar recursos suficientes a la investigación: “talento hay de sobra en España, pero hay que dotarlo y retenerlo”.

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