Las enfermedades raras, protagonistas de la Gala Inocente, Inocente

Cada 28 de diciembre se celebra el Día de los Santos Inocentes, una fecha con origen religioso pero que, con el paso de los años, ha adoptado la tradición de gastar bromas. Este es el único día del año donde cualquier persona puede ser víctima de “inocentadas” sin cabrearse por ello.

Para conmemorar este día, RTVE ha emitido la 28ª edición de la conocida “Gala Inocente, Inocente”, una gala solidaria donde diferentes personalidades son “victimas” de las bromas del programa. Este año, bajo el lema de “no son pocos, somos muchos”, la gala tuvo el objetivo ayudar a todos los niños con enfermedades raras y sin diagnóstico en España y a sus familias.

El futbolista Álvaro Morata, la comunicadora y presentadora Tania Llasera, el influencer Xuso Jones, el cantante Carlos Baute, el presentador Gonzalo Miró y el actor José Luis García Pérez, fueron los inocentes de esta edición que entre risas y carcajadas ayudaron a recaudar fondos para esta noble causa. En concreto, 1.954.184€, un dinero que ayudara a todos los que sufren alguna patología que, hasta el momento, no tiene cura ni tratamiento.

Las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia es inferior a cinco casos por cada 10.000 personas. En España, unos tres millones de personas sufren una enfermedad rara o poco frecuente, muchos de ellosmenores. El 70% de estas enfermedades se desarrollan en la infancia y en la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego. A las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de menores de un año y el 10% de las muertes de menores de entre uno y cinco años.

Una de las historias más emotivas emitidas durante el programa fue la de Daniel, Hugo y Carolina, tres hermanos que viven con una enfermedad rara. “Cuando Daniel tenía cinco años, empezamos a notar que tenía varios desequilibrios y faltas de coordinación. Tres años después nos dieron el diagnostico de que tenía Tase de Fiebris, una enfermedad neurodegenerativa que causa daños progresivos en el sistema nervioso. También tiene asociadas otras patologías como miocardiopatías, problemas en el habla o diabetes. Tuvimos que comprobar si sus hermanos también padecían la enfermedad al tratarse de una enfermedad hereditaria y no nos dio tiempo si quiera a recuperarnos, cuando un segundo mazazo llegó a nuestras vidas. Sus dos hermanos dieron positivo en la enfermedad”, explicó al programa Marian, madre de los tres niños.

A día de hoy, estas enfermedades no tienen cura. Es por ello que, tanto las familias como los propios niños, viven agarradas a un hilo de esperanza a través de las líneas de investigación para que sus patologías tengan una cura, o al menos un tratamiento. Ser visibles es el comienzo y es por esto por lo que la gala fue dedicada a los pequeños héroes sin capa y a sus familias que luchan cada día contra estas enfermedades.

“Se va a encontrar una cura y antes de que yo tenga 18 años la habrá. Se que me voy a curar, que voy a salir de esto y voy a ir a por todas”, explicó Daniel.

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