Oran, el primer niño del mundo en recibir un implante para controlar su epilepsia

Oran Knowlson, de 13 años, ha marcado un hito en la historia de la medicina como el primer paciente del mundo en recibir un implante cerebral para controlar sus crisis epilépticas. El pequeño sufre el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma de epilepsia resistente al tratamiento desde los tres años. Sin embargo, gracias a un implante de estimulación de cerebro profundo (DBS), sus convulsiones diurnas han disminuido en un 80%, teniendo un impacto significativo en su calidad de vida. 

La epilepsia de Oran se estaba volviendo cada vez más severa y, a menudo, incluso dejaba de respirar y necesitaba reanimación. Esto se tradujo en que el pequeño necesitara atención las 24 horas del día ya que las convulsiones podrían ocurrir a cualquier hora y estaba en un riesgo muy alto de muerte súbita inesperada. “De ser un niño feliz y enérgico de tres años, a centrarse en un mundo con sus medicamentos y convulsiones. Era prácticamente imposible que pudiera ir a la escuela o ver su programa de televisión favorito”, ha explicado su madre. “Hemos probado de todo, pero esta es la primera oportunidad que se nos ha dado en años de mejorar”. 

Orán se sometió a una cirugía en octubre de 2023 en el marco de un ensayo clínico realizado por el hospital Great Ormond Street (GOSH) de Reino Unido. En ella los cirujanos insertaron el dispositivo, fabricado por la empresa británica Amber Therapeutics, y una vez que se había recuperado del procedimiento, el dispositivo enviaba una estimulación eléctrica constante al cerebro de Oran. Desde entonces, la vida de Orán y su familia ha cambiado por completo. “Todos veíamos cómo las crisis se volvían potencialmente mortales e incontrolables y veíamos cómo iban perdiendo cada vez más y más a Oran”, ha explicado Martin Tisdall, neurocirujano pediátrico del GOSH. “Para Orán y su familia, la epilepsia cambió completamente sus vidas y verlo montar a caballo y recuperar su independencia es absolutamente asombroso. No podríamos estar más felices de ser parte de su viaje”. 

Una nueva esperanza 

La estimulación de cerebro profundo es un tratamiento que implica cirugía para insertar un pequeño dispositivo que estimula partes específicas del cerebro. 

A diferencia de otros dispositivos DBS que se montan en el pecho con cables corridos desde el cuello hasta el cerebro, este dispositivo está montado en el cráneo, lo que significa que los cables son menos propensos a romperse o erosionarse a medida que el niño crece. 

Este dispositivo también se recarga a través de auriculares wearables, dispositivos inteligentes que pueden incorporarse en la vestimenta o en el cuerpo y que se pueden utilizarse mientras se ve un video o interactúa con una tableta, por lo que no requiere cirugía para reemplazarlo cada tres o cinco años. 

El profesor Tim Denison, de la Universidad de Oxford, ha explicado que su “misión es diseñar sistemas de investigación pioneros para explorar el tratamiento de condiciones de salud intratables como la epilepsia pediátrica. Orán es el primer niño en el mundo en recibir este dispositivo de investigación y estamos muy contentos de que haya tenido un beneficio tan positivo para él y su familia”. 

El dispositivo se dirige al tálamo, que es el centro de las señales eléctricas en el cerebro. Se espera que el dispositivo bloquee las vías eléctricas y, en consecuencia, impida que las convulsiones se propagaran. “La estimulación cerebral profunda nos acerca más que nunca a detener las convulsiones epilépticas para pacientes que tienen opciones de tratamiento efectivas muy limitadas. Estamos emocionados de construir la base de evidencia para demostrar la capacidad de la estimulación cerebral profunda para tratar la epilepsia pediátrica y la esperanza en años venideros será un tratamiento estándar que podemos ofrecer”. 

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