Nueve millones de españoles conviven con dolor crónico

“En los cincuenta años que llevo trabajando en el mundo de la medicina y la psiquiatría no han pasado muchos días sin maravillarme de la capacidad de las personas para superar las adversidades que se cruzan en el camino de la vida”. Estas son las palabras con las que el doctor Luis Rojas Marcos, profesor de psiquiatría en la Universidad de Nueva York, abre el prólogo de “Lo que aprendí del dolor”, de Jacobo Parages, un testimonio en forma de libro que narra la vida del autor desde que con 28 años fuera diagnosticado con una enfermedad reumatológica crónica incurable, la espondilitis anquilosante, que le llevó a identificarse como “ciudadano de un lugar habitado por el dolor”.

La historia de Jacobo Parages es la historia de millones de personas que, cada día, conviven en nuestro país con un dolor crónico, es decir, aquel que tiene lugar de forma continua durante más de cuatro días a la semana y persiste desde hace al menos tres meses. 

El dolor crónico constituye uno de los principales problemas de salud pública en nuestro país, generando un gran impacto en el bienestar y en la calidad de vida de quienes lo padecen, ya que repercute negativamente en el ámbito laboral, social, familiar y personal. Según el Barómetro del dolor crónico en España 2022, de la Fundación Grünenthal y la Universidad de Cádiz, y avalado por la Sociedad Española del Dolor (SED), afecta al 25,9% de la población adulta, es decir, a más de 9 millones de personas, siendo los pacientes de entre 55 y 75 años los que presentan mayor prevalencia (30,6%). Además, el 58,7% son mujeres.  

Mujeres como Raquel, una madrileña de 53 años que lleva, como ella dice, “media vida conviviendo con dolor” desde que, con 25 años aproximadamente, le diagnosticaran fibromialgia, una afección crónica que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo. De hecho, muchos pacientes lo describen como un dolor de pies a cabeza. “Es como llevar una bolsa de cemento encima las 24 horas del día. A veces te cuesta hasta respirar”. Aun así, los pacientes como Raquel intentan hacer una vida normal, “pero con mucho más esfuerzo y sacrificio”, sobre todo por la familia y los amigos. “El dolor siempre está. Uno, como paciente tiene que aprender a vivir con ello y yo ya me he resignado a vivir con dolor toda la vida, aunque seguiré buscando alternativas, no me canso”. 

Unidad del dolor, esa gran desconocida

Aliviar el dolor es un derecho fundamental del ser humano. Todos, a lo largo de nuestra vida, padecemos algún tipo de dolor que nos incapacita de forma puntual, pero cuando este dolor se vuelve crónico, empieza un complejo y tortuoso camino de los pacientes hacia una calidad de vida que, en ocasiones, se pone muy cuesta arriba. 

Desde hace varias décadas existen en la mayoría de los hospitales las unidades del dolor cuyo objetivo es abordar este problema de una forma más específica, como una entidad propia y no como algo que acompaña a una patología. Sin embargo, estas áreas no siempre están dotadas con los recursos que sus profesionales y pacientes reclaman. “Las unidades de patologías de dolor son entes frágiles porque dependen de la voluntad de muchas personas; de los gestores económicos, de diferentes servicios médicos… dependen de esa buena voluntad y capacidad de compromiso con una necesidad asistencial como es el dolor crónico”, explica María Madariaga, presidenta de la Sociedad Española del Dolor (SED). Por esta razón, “necesitan ser protegidas por los gestores, que son los que deciden quién y cómo van a recibir esa respuesta asistencial”. 

Estas áreas dependen, generalmente, de los servicios de anestesia, que suelen tener un papel central dentro de un hospital, lo que significa que provee de servicios relacionados con la sedación y la anestesia a todo el centro. Por ello, según Madariaga, “todos sus recursos dependen de esa necesidad hospitalaria (lista de espera quirúrgica, urgencia, dolor agudo postoperatorio y dolor crónico). El problema es que el dolor crónico no es un dolor agudo (postoperatorio o de urgencias), la cronicidad tiene un abordaje diferente, y es aquí donde empiezan los conflictos”. 

La cronicidad no depende de una lista de espera, es un problema que hay que atender de forma continuada y rápida, por lo que, según Madariaga, “no se puede desaparecer según las necesidades de la parte aguda de la asistencia. Ese es el problema y ese es uno de nuestros principales caballos de batalla”. Para ello, es importante dotar a ambos servicios de tiempo y de recursos. En definitiva, se trata de un problema de organización estructural, “porque si la unidad del dolor fuera independiente y no dependiera de anestesia, ésta tendría que trabajar sus problemas de una manera y la unidad del dolor de otra”. 

Esta reclamación, que lleva más de una década encima de la mesa, incluiría la creación de la especialidad del dolor, algo fundamental para que, según Madariaga, “los profesionales tengamos algo que acredite nuestra condición de especialista”. Además, de acuerdo con el doctor Alfonso Vidal, jefe del Servicio de Anestesiología y Reanimación y de la Unidad del Dolor del Hospital Sur de Alcorcón (Grupo Quirón), “sería positivo para el sistema porque definiría los conocimientos que hay que tener y dejaría fuera a aquellos que no los tienen”. 

Pero la creación de una nueva especialidad supone un cambio muy importante para toda la organización del sistema sanitario, por lo que, un paso intermedio sería la opción de la “superespecialidad”, que aporta un diploma acreditativo y permite al profesional ser considerado como médico especializado. “El diploma acreditativo no llega a ser una especialidad, pero sí un reconocimiento”, comenta Madariaga. De esta forma, cualquier médico que venga de otra especialidad, como Atención Primaria, neurocirugía…, y que quiera especializarse en dolor podría hacerlo. Esta es la mejor solución, pero no tenemos respuesta del Ministerio de Sanidad desde 2011”. 

A pesar de que estas unidades son esenciales para dar una mejor calidad de vida a los pacientes, la sensación de los profesionales que dedican su día a día a ello es que están olvidados. “Tengo la sensación de que por parte de las administraciones, direcciones o compañías de aseguramiento estas unidades están un poco maltratadas”, comenta el doctor Vidal.  “Como nosotros no hacemos grandes trasplantes, no realizamos intervenciones que ni curan ni salvan la vida a los pacientes, parece que somos perores médicos, pero los tratamos muy bien, de hecho, mejoran su calidad de vida gracias a las unidades del dolor”. Para el doctor Vidal, “a la hora de repartir, siempre nos queda poco. Y las compañías de aseguramiento, además, pagan mal estas consultas porque son tratamientos reincidentes y recurrentes”. Esto se refleja directamente en el paciente, que “también se siente maltratado porque tiene la sensación de que no se le atiende”. 

Otro de los problemas es que el ciudadano no siempre conoce la existencia de estas unidades y su utilidad. Este es el caso de Raquel, que ha oído hablar de ellas, pero no sabe muy bien cómo funcionan y en sus más de dos décadas conviviendo con el dolor crónico, nunca ha sido derivada. “He pasado por un sinfín de médicos (cabecera, reumatólogos…), pero al final, es el de cabecera el que me pauta la medicación”. Algo bastante común en nuestro país, de hecho, según la SED, el 87,8% de los pacientes en España tratan su dolor en el médico de familia. “La Atención Primaria es la pata del sistema de atención al dolor de nuestro país, porque ellos deciden la derivación y con qué premura”, comenta Madariaga, por lo que “también necesitan formación y atención para trabajar”. 

Los pacientes que llegan a estas unidades “no llevan meses padeciendo el dolor, en la mayoría de los casos llevan años, explica la presidenta de la SED, y, generalmente, son derivados por un tema de columna, lumbar y cervical, en muchos casos por un post operatorio o por un problema oncológico. Además, “cuando vienen a nosotros -explica el doctor Vidal- ya han probado otros tratamientos, incluso intervenciones quirúrgicas, y no han funcionado”. Sin embargo, “hay muchas patologías que no necesita operación, porque no se va a resolver con la intervención, y eso lo descubre el paciente y el profesional cuando ya está operado y, entonces, tienes a un paciente con el mismo problema más una operación que dificulta todo lo demás”.  Un paciente con un dolor complejo necesita empezar de menos a más, es decir, de medidas menos agresivas a las más invasivas; “si ellos se trataran primero en la unidad del dolor, algunos no necesitarían cirugía”. 

Toda una vida conviviendo con el dolor

El dolor es una sensación subjetiva, no es algo que se pueda palpar o medir. El dolor, sobre todo el crónico, tiene un componente emocional muy importante que afecta a las personas de diferente forma e intensidad. Esto, según Madariaga, no importa cuando “tenemos de frente al paciente. No me importa que un paciente esté mejor que otro, me interesa que mejore”. Aun así, una de las señales que “nos hace comprender la intensidad del dolor de una persona es cuando, pasados unos meses de tratamiento, después de todas las técnicas y terapias que lleva el paciente, sigue viniendo a intentarlo. Te da una idea de la incapacidad que lleva encima”.

Una de las preguntas que se hacen muchos de estos pacientes es si serán capaces de vivir con este dolor crónico para siempre. La respuesta, según Madariaga, es que “no queda otra. No siempre podemos remitir el dolor, pero casi siempre podemos aliviarlo algo. Me encantaría decir que siempre lo conseguimos, pero no siempre es así”. No obstante, “una de las cosas que más te hacen madurar como profesional es tener la oportunidad de tratar pacientes con dolor, porque te da una idea de la dimensión humana. Te das cuenta de que, en la adversidad, la gente sale adelante como sea, y lo verdaderamente importante en la vida son los apoyos, los amigos y la gente te quiere”. 

En esta misma línea, el doctor Vidal cree que “hay que ser honestos con problemas graves que pueden ser duraderos e, incluso, indefinidos, pero, de ahí a que tengan que aprender a vivir con dolor, intentamos que no, lo que tiene que hacer es adaptar su vida a sus limitaciones y tomar las medidas que ayuden a aliviar su dolor”. Esto, da una pista de lo complicado que es, no solo para el paciente, sino para el profesional. “Si viniera a trabajar solo por dinero no vendría, porque el esfuerzo emocional y desgaste que hay que hacer con pacientes que sufren constantemente es muy grande, aunque la alegría y satisfacción de aquellos a los que ayudas tampoco se paga con dinero”. 

Ayudas que los pacientes reciben como un tesoro porque, al final, lo único que buscan es que les escuchen, que les entiendan y que luchen junto a ellos para encontrar una solución. “Muchas veces, los médicos, la sociedad, no te entiende”, explica Raquel. “Hay gente que incluso cree que estás fingiendo. Afortunadamente mi familia me ha apoyado desde el principio, pero en otros ámbitos de mi vida no. Y nadie comprende que levantarte y acostarte con dolores diariamente es muy duro”. 

 

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