Por Virginia Delgado
9 de septiembre de 2026“Señora ministra, tengo algo que decirle. Tengo 12 años y tengo piel de mariposa”. Así ha comenzado Leo, el niño sevillano de 12 años afectado por epidermólisis bullosa y Premio Latido a la Concienciación en Salud 2026, su última publicación en Instagram.
En esta ocasión, el pequeño se ha dirigido a la titular del Ministerio de Sanidad, Mónica García, para pedirle que Vyjuvek, la medicación que se aplica sobre su cuerpo para curar las lesiones que le provoca su enfermedad, forme parte de la cartera pública de medicamentos del Sistema Nacional de Salud (SNS), después de que se rechazara su financiación. “Este tratamiento puede cambiar nuestras vidas. Con esta incorporación, todos los pacientes pueden tener acceso a él, independientemente de dónde vivan”, dice Leo.
En la actualidad, son pocas las personas que en nuestro país disponen de Vyjuvek de forma gratuita, después de que la Junta de Andalucía y los gobiernos de Canarias, Aragón y Baleares decidieran hacerse cargo de su coste, que puede superar los 20 millones de euros por paciente a lo largo del tratamiento. “¿Qué pasa con los niños que viven en otras comunidades? ¿Ellos tienen menos derecho que nosotros a vivir mejor? La piel de mariposa no entiende de comunidades; el dolor, tampoco; las heridas, tampoco”, añade el pequeño.
En su publicación, Leo le explica a la ministra los buenos resultados del medicamento. “Durante muchos años, he convivido con heridas, dolor, curas e infecciones, pero ahora algo está cambiando en mi vida. Vyjuvek está funcionando, las heridas que llevan años abiertas se están cerrando”, dice. También, le habla de lo que ha supuesto en su día a día. “Estamos empezando a vivir, a hacer planes, a reír, a disfrutar de nuestras familias y a pensar en el futuro”, subraya.
Antes de terminar, el niño le plantea una pregunta y le reitera su petición. “¿Si fuera su hijo el que tuviera una enfermedad que le provocara heridas durante años y existiera un tratamiento que consiguiera cerrar las heridas, usted aceptaría que no pudiera recibirlo simplemente por vivir en una determinada comunidad? No pedimos un privilegio. Pedimos una oportunidad. La oportunidad de tener menos dolor, de salvar heridas, de vivir mejor. Por favor, señora ministra, haga que ese tratamiento esté en la cartera pública de Sanidad y no nos quite la oportunidad de vivir. Muchas gracias”, concluye.
El pasado mes de marzo, Leo dio visibilidad a la patología rara que padece en Europa, gracias a un emotivo discurso pronunciado ante el Parlamento Europeo.
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