Irantzu Muerza, enferma de asma grave: “Una crisis severa podría poner en riesgo mi vida”

El 4% de la población de España sufre asma y, de ese porcentaje, otro 4% lo tiene diagnosticado como “grave”. Una condición que les implica no poder disfrutar de una buena calidad de vida. “Sus síntomas delimitan sus actividades diarias. Sienten mucha fatiga, sufren excesiva secreción mucosa, tos persistente y sibilancias (pitidos), no pueden realizar trabajos que requieran esfuerzo físico… Están expuestos a muchas exacerbaciones”, explica a Medicina Responsable el doctor Luis Pérez del Llano, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo.

Generalmente, la persona que padece asma grave ya ha sido diagnosticada anteriormente de asma y, por tanto, sigue un tratamiento. No obstante, este no suele ser el adecuado. “Cuando llegan a las Unidades de Asma no están controlados con el medicamento inhalado que se utiliza en estos casos. Lo que encontramos habitualmente es que están tratados con corticoides, que son potencialmente dañinos a medio y largo plazo”, señala el neumólogo. Este problema y el hecho de que alrededor del 40% de los pacientes con asma grave no está controlado incrementan su gravedad y los síntomas.

Estos enfermos son tratados con medicamentos biológicos que, como nos explica el doctor Pérez del Llano, “se dirigen a las células que producen la inflamación en el bronquio”. Una inflamación mucho más refractaria a la que se produce en un paciente con asma que no llega a ser grave. 

“Mi día a día está marcado por una incertidumbre angustiante”

Irantzu Muerza pertenece a ese pequeño porcentaje de enfermos de asma grave. Cuando fue diagnosticada, en 2018, ya llevaba 20 años sufriendo sus síntomas. “Fue un verdadero impacto. Sucedió tras un ingreso en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) después de una crisis severa de asma. Hasta ese momento, había estado en un estado de infradiagnóstico, sin ser consciente de la gravedad de mi situación”, explica a Medicina Responsable.

Muerza sabía que tenía asma, pero no de tal gravedad. “En dos décadas no tuve un diagnóstico adecuado. A pesar de ser fumadora y tener antecedentes de enfermedades pulmonares y respiratorias en mi familia, nunca fui derivada a un especialista que pudiera ofrecerme un diagnóstico preciso. Todo ello me hizo reflexionar sobre lo peligroso que puede ser un diagnóstico tardío. Uno precoz, probablemente, me habría salvado de muchos de los síntomas incapacitantes que ahora experimento y que son devastadores para mi salud, así como de las crisis severas que han definido mi vida”, nos comenta. 

Después de salir de la UCI, Irantzu Muerza tuvo la primera consulta con su neumóloga, quien le explicó que su enfermedad era de riesgo vital y de difícil control. “Fue un golpe a la realidad, pero también marcó el inicio de una nueva etapa en mi vida, en la que debía aprender a manejar la enfermedad”, manifiesta. 

El día a día de Muerza, que es presidenta de la Asociación de Asma y Alergias España, está marcada por una incertidumbre que ella califica de “angustiante”. Y es que nada le hace predecir cuándo ni en qué circunstancias puede tener una crisis asmática severa que “podría poner en riesgo mi vida”. “Este miedo se traduce en cambios significativos en la rutina diaria. Las actividades cotidianas, que son sencillas para la mayoría, se convierten en retos. Por ejemplo, ducharse, que debería ser un momento de relajación, puede convertirse en una lucha debido al vapor y al esfuerzo físico necesario. También, se hacen cuesta arriba la limpieza del hogar y la actividad laboral”, señala. La afectada lamenta la estigmatización y la falta de comprensión que ha vivido por parte de compañeros de trabajo. “Todo ello añade una carga emocional adicional, lo que puede resultar en un sentimiento de aislamiento y frustración”, subraya. 

Unas sensaciones que, además, experimenta en su vida social. “Nuestra situación puede llevar a evitar ciertos ambientes, lo que limita las interacciones sociales y la posibilidad de disfrutar de salidas con amigos y familiares. La planificación se convierte en un ejercicio de anticipación, en el que es crucial conocer de antemano los entornos y asegurar que sean seguros”, nos explica. 

Unas limitaciones que no solo le impactan físicamente, también a su salud emocional. “El desgaste emocional que proviene de lidiar con una enfermedad crónica y grave puede ser significativo, generando ansiedad, depresión e incluso desesperanza”, concluye Irantzu Muerza.

Unos pacientes no prioritarios para la Administración

Este martes se celebra el Día Mundial del Asma y profesionales como el doctor Luis Pérez del Llano quien, además, es miembro del Instituto Nacional de Asma Grave (INAG), hacen una llamada de atención a administraciones, sociedades científicas, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes para desarrollar “un nuevo modelo asistencial que sea más humano, más eficaz y justo”.

Por otro lado, ponen el foco en la necesidad de que haya equidad en la atención de esta enfermedad en el Sistema Nacional de Salud. “Hay una gran variabilidad en su manejo en las comunidades autónomas. No todos los pacientes tienen acceso a una unidad específica de asma grave porque no las hay en todas las comunidades. Debería haber una en cada hospital grande”, manifiesta el jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo. 

El neumólogo lamenta que estos pacientes “no sean tan prioritarios como otros” para las consejerías de sanidad. “Probablemente sea porque la mortalidad por asma no es tan alta como en otras enfermedades. Al año mueren por esta patología unas 1.000 personas. Las comunidades autónomas deberían tomar conciencia incluso desde el punto de vista económico porque los tratamientos son muy caros. A un enfermo con uno adecuado le cambia la vida completamente, recuperan su vida normal”, señala el doctor. 

En lo referente a los profesionales, el doctor insiste en que se debe formar en esta patología al personal médico y de enfermería. “Además, hace falta una serie de técnicas de laboratorio que posibiliten saber qué tipo de asma grave tiene cada paciente en concreto, porque es una enfermedad muy compleja y muy heterogénea. Un asmático grave no se parece mucho a otro. Tenemos que encontrar esas pequeñas diferencias para acertar con el tratamiento adecuado”, concluye.

 

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