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Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022

Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras y las mil incertidumbres

Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos de esta enfermedad en nuestro país que afecta a 47.000 personas en España

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Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras y las mil incertidumbres

Por Gema Puerto

16 de diciembre de 2022

Ana López tiene 53 años y ha vivido la mitad de su vida con Esclerosis Múltiple, una enfermedad incurable que lesionó la cubierta de mielina que envolvía sus nervios y que, como un cable eléctrico, protegía a éstos para su correcto funcionamiento. Las consecuencias no se hicieron esperar; primero perdió la visión de un ojo y, poco a poco empezó el calvario de síntomas: brotes, problemas de coordinación y equilibrio, fatiga, nuevos problemas de visión borrosa, rigidez, debilidad muscular, hormigueo. Después, silla de ruedas, invalidez y fin de su vida laboral como responsable en un banco.

“Emocionalmente hablando, la confirmación del diagnóstico es una situación muy dura. No acabas de creer que te esté pasando a ti, no quieres aceptarlo y como físicamente no tienes en ese momento ninguna limitación, tu único deseo es continuar con tu vida como si nada hubiese pasado. Por supuesto, nadie conocía mi enfermedad más allá de mi entorno estrictamente familiar, padres y hermanos”, explica esta mujer que es presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara desde 20014.

Ana la llama “la enfermedad de las mil caras y las mil incertidumbres porque una nunca sabe que es lo que le va a pasar. Los síntomas son diferentes entre los pacientes que la sufren”.

Experiencia y calidad de vida:

“Conforme avanzaba la enfermedad y con ella sus síntomas, fui consciente de que la EM me obligaba a cambiar mi modo de vida y mi calidad de vida. A partir de la aparición de los primeros síntomas irreversibles de la enfermedad, comenzó todo un aprendizaje a nivel emocional en el que tienes que ir asumiendo que tu rol en la familia, con tus amigos y en el trabajo ya no es el mismo. Y de alguna manera, no sólo es que tu rol cambie, sino que dejas de tener un rol (tienes que aceptar que ya no puedes ser el motor en tu familia, en muchas ocasiones no puedes seguir el ritmo de tus amigos porque estas agotado, no puedes continuar con puestos de responsabilidad en el trabajo porque tu cerebro ya no puede mantener la intensidad que tenía antes, etc”, añade esta mujer que también es la secretaria de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE).

En el camino de aprendizaje, los enfermos de EM se apoyan en el movimiento asociativo para superar su enfermedad, que afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 en Europa y a 2,5 millones en todo el mundo.

De forma general, la EM se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, como le ocurrió a Ana que, como ella explica, tuvo que abandonar su trabajo en un banco tras licenciarse en Derecho. La pertenencia a Asociación de Esclerosis Múltiple le ayudó a afrontar la enfermedad con una nueva perspectiva. 

Tratamiento

Cuando Ana fue diagnosticada de su enfermedad sólo existía un fármaco (Interferón); actualmente existen fármacos a la medida de cada enfermo según su situación personal. Es cierto que todos los enfermos de EM desean que llegue un tratamiento curativo, pero mientras tanto los tratamientos actuales les ayudan mucho a frenar el avance de la enfermedad hasta que llegue el tratamiento curativo definitivo.

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022, y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, la asociación en la que participa Ana, AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones, han aprovechado para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida.

Reivindicaciones

-El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.

-Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.

-Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.

-Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

-Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

En opinión de Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), “es urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para las personas con Esclerosis Múltiple, la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico, para acceder lo antes posible a las medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional.”



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