EducaLES: la iniciativa que busca empoderar a los pacientes de lupus para ayudarles a manejar su enfermedad

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune que provoca que los mecanismos de defensa del organismo comiencen a atacarse a sí mismos. Esto da lugar a un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causa inflamación y daña las articulaciones, los músculos y otros órganos. Sus manifestaciones son diversas y, ante la variedad de síntomas, requiere de supervisión médica constante y tratamiento continuado. Se trata de una patología compleja y frente a la cual no existe cura hoy en día, por lo que su abordaje presenta importantes desafíos para profesionales y pacientes.

La presidenta de Felupus, Silvia Pérez, explica que, además de las importantes consecuencias físicas que supone esta enfermedad, tiene un gran impacto en la vida cotidiana de los pacientes y sus familiares. “Hablamos de una enfermedad crónica, que generalmente ha tardado en ser diagnosticada y genera incertidumbre”, apunta a este respecto. Por ello, ante el desconcierto y las lagunas de conocimiento que afrontan quienes la padecen y quienes les rodean, esta entidad desarrolla junto con AstraZeneca la iniciativa EducaLES, una escuela para pacientes de lupus en la que ya han participado más de 200 personas.

A través de talleres virtuales impartidos por expertos, este proyecto busca aportarles información valiosa y rigurosa para ayudarles en el manejo de su enfermedad, nutriéndose además del intercambio de experiencias entre los propios pacientes. Así, se erige como un punto de referencia con contenidos educativos validados, no solo a nivel clínico, sino también psicológico, social y de comunicación.

Aportar conocimiento ante el “periplo de miedos e incertidumbre” tras el diagnóstico

El Lupus no tiene causa conocida, aunque hay evidencias que atribuyen en su origen la implicación de factores genéticos, hormonas e incluso infecciones víricas. Con una incidencia estimada del 0,21% en la población española, el perfil de pacientes es predominantemente femenino, habiendo un 90% de las pacientes que son mujeres de entre 15 y 55 años.

La presidenta de Felupus apunta que esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida, pues “muchos pacientes ni si quieran han oído hablar del lupus hasta que se lo diagnostican”. La falta de información es una de las primeras barreras para ellos, por lo que, si bien supone un “alivio ponerle nombre a su padecimiento”, a raíz del diagnóstico “comienza un periplo de miedos e incertidumbre”. Por ello, resalta el valor que aportan iniciativas como EducaLES para abordar las “dudas sobre cómo entender mejor su enfermedad, cómo comunicar sus necesidades con su entorno más cercano, cómo afrontar el impacto psicológico y, en definitiva, cómo gestionar el día a día con el lupus”.

Reumatólogos, dermatólogos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales forman parte del programa de esta escuela en la que buscan dotar de herramientas a los pacientes para la autogestión y el control de la enfermedad. Para ello, abordan temas desde cómo entender la propia patología, cómo hacer una comunicación efectiva en su entorno de qué les supone y cómo lidiar con ella a nivel psicológico, social y laboral.

El diagnóstico del lupus ya es en sí un desafío a nivel médico, puesto que el desconocimiento y la gran variedad de síntomas hacen que pueda pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas. Los retrasos diagnósticos impiden un tratamiento temprano que es clave para evitar daños en órganos como el corazón, los riñones, los pulmones o el cerebro.

Silvia Pérez destaca el impacto directo que tiene sobre a la vida social, laboral y emocional de quienes lo padecen, “generando una carga invisible que muchas veces no se percibe desde fuera”. La psicológica es, a juicio de Pérez, una de las principales entre estas cargas, por lo que la participación de profesionales de la salud mental supone una “ayuda fundamental para entender el duelo por la pérdida de salud y recibir herramientas para gestionar el recorrido de la enfermedad”.

Herramientas prácticas y accesibles para los pacientes

A través de esta alianza estratégica entre AstraZeneca y Felupus, la escuela EducaLES cuenta con un programa diseñado para, en palabras de Silvia Pérez, “dotar a los pacientes de herramientas prácticas, accesibles y avaladas por profesionales sanitarios”. La comprensión de su enfermedad, la comunicación con profesionales de la salud y las pautas para manejar la ansiedad o la incertidumbre son los ejes de los talleres, que también aportan orientación social y laboral para “favorecer la autonomía y el empoderamiento en la autogestión del lupus”.

Además, destaca que esta experiencia resulta enriquecedora no solo para los pacientes, sino también para los profesionales, en tanto que les brinda un “espacio de interacción directa” para comprender mejor el sentir de quienes la padecen y poder así abordarla de una forma más humana.

Visibilidad, apoyo e investigación: los ejes del futuro del lupus

Con esta iniciativa, ambas entidades plantan las bases para conseguir una mejora en el abordaje y la realidad personal y social que rodea al lupus. La presidenta de FELUPUS destaca tres mensajes centrales que se pueden extraer del cometido de esta escuela de pacientes. En primer lugar, desterrar los estigmas y el desconocimiento sobre esta patología que, incide, “no es una enfermedad rara: afecta a miles de personas en nuestro país”. Además, subraya en el mensaje de que “las personas con lupus necesitan comprensión y apoyo en todos los entornos”. Por último, destaca el papel fundamental que juegan la investigación y el seguimiento médico para avanzar en el control de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes.

En conclusión, Silvia Pérez destaca que iniciativas como EducaLES permiten “dar un paso adelante en esta dirección”. Algo que achaca no solo al hecho de ofrecer formación y recursos a los pacientes, “sino también porque contribuyen a visibilizar la realidad de convivir con el lupus y romper el aislamiento que muchas personas sienten”. Nuestro objetivo es que la sociedad mire al lupus de frente, con empatía y con el compromiso de avanzar juntos en soluciones”, afirma la presidenta de FELUPUS.

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