El coste invisible del alzhéimer: los cuidadores empiezan a sufrir desde las primeras fases

40 millones de personas afectadas por alzhéimer en el mundo, unas 900.000 en España, una prevalencia del doble en mujeres que en hombres, una previsión de 150 millones de enfermos en 2050 a nivel mundial… 

Estos son los datos que más se están escuchando y leyendo este lunes, fecha en la que se conmemora el Día Mundial del Alzhéimer. Son cifras importantes, pero también lo son otras que quedan en segundo plano, como las que hacen referencia a los familiares que dedican su tiempo a cuidar de estos enfermos y de aquellos que sufren deterioro cognitivo leve (DCL). Actualmente, dos de cada tres son mujeres y el 60% declara tener una sobrecarga significativa.

Esto es lo que revela un estudio, promovido por Roche y realizado en colaboración con la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), en el que han participado 19 Unidades de Memoria y 196 cuidadores no profesionales. 

Su objetivo ha sido, además de evaluar la prevalencia de la sobrecarga que sufre este colectivo, incidir en la relación entre el estigma percibido y el malestar psicológico. “Lo novedoso de nuestro estudio es que se aprecia que en fases muy precoces de la enfermedad ya hay esa sobrecarga, que conlleva una serie de problemas psicológicos, como puede ser el estrés, la depresión y mayor cansancio, que afectan la salud del cuidador. Una parte de esa sobrecarga se debe a la sensación de estigma y de no ser aceptado, también de vergüenza,”, explica a Medicina Responsable el neurólogo Pascual Sánchez-Juan, autor principal y director científico de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas).

Ante ello, el doctor aconseja a este colectivo pedir ayuda. “Tanto ellos como los profesionales sanitarios y la sociedad tienen que ser conscientes de que, incluso en fases iniciales de la enfermedad, la salud mental del cuidador está en riesgo. Y es que tienen que asumir un rol distinto que muchas veces les lleva a dejar sus trabajos”, añade el autor del estudio. Según este, el 31,9% se ha visto obligado a reducir su jornada laboral o pasar a empleos a tiempo parcial para poder asumir la supervisión del familiar.

Para conseguir esa ayuda, el neurólogo aconseja acudir a asociaciones de pacientes. “Estas entidades juegan un papel muy importante porque aconsejan, ayudan y dirigen. Son muy proactivas. También pueden ayudar a los profesionales de la salud, tanto sanitarios como sociosanitarios. Los cuidadores son los primeros que tienen que ser conscientes de que están en riesgo y han de pedir ayuda”, insiste el doctor Sánchez-Juan.

“Hay que hablar del binomio cuidador-paciente”

En España, la edad media de los cuidadores es de 63,5 años y un 62,8% es mujer. 

El análisis realizado por CEAFA, que ha sido publicado en la revista Journal of Alzheimer’s Disease, subraya que la transformación que se produce en la unidad familiar cuando se diagnostica un deterioro cognitivo ha de modificar la perspectiva clínica para incorporar el papel de la persona cuidadora. “Los resultados muestran que el impacto sobre el cuidador puede comenzar mucho antes de lo que tradicionalmente asociamos a las situaciones de dependencia. La enfermedad trastoca a toda la familia. Nosotros no hablamos de pacientes, sino del binomio cuidador-paciente”, concluye el doctor.

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