Recopilar datos sanitarios para mejorar la atención médica, el objetivo del nuevo Observatorio Europeo H20

El avance en digitalización y compartición de datos sanitarios ha sido una de las materias sanitarias en las que Europa ha decidido pisar el acelerador tras la crisis provocada por la pandemia. Las ineficiencias que puso al descubierto la epidemia de la Covid-19 en lo que se refiere a atención sanitaria fuera del lugar de residencia y a la difusión de información relevante entre centros sanitarios e investigadores ha motivado diversas iniciativas para paliar estas carencias, aplicadas no solo a brotes epidémicos sino a la atención sanitaria en su conjunto.

Con el inminente desarrollo del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), cada vez más cerca, se ha puesto en marcha el Observatorio Europeo de Resultados en Salud H20 con el fin de “aprovechar la información aportada por los pacientes para impulsar la investigación y mejorar la atención sanitaria”.

Se trata de una iniciativa de colaboración público-privada fruto de un acuerdo entre la Comisión Europea y la industria farmacéutica europea (Efpia) que cuenta con la financiación de la Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la UE (IMI). Por el momento, cuatro países forman parte del Observatorio y cuentan con sus correspondientes sedes: Dinamarca, España, Alemania y Países Bajos. 

Desde Farmaindustria, como entidad colaboradora en la filial española, señalan que el objetivo es “aprovechar los datos de salud reportados por los pacientes de manera segura para mejorar la atención al paciente, la investigación en salud y la formulación de políticas”. Se trata de la primera iniciativa europea a gran escala para recopilar e incorporar los resultados reportados por los pacientes de manera sistemática en la toma de decisiones de atención médica.

Cuando se habla de compartir datos sanitarios, se entiende con una doble finalidad. Por un lado, para que profesionales sanitarios de otros centros dispongan del historial clínico y la información necesaria para atender correctamente al paciente fuera de su lugar de atención habitual (uso primario); y por otro lado, el uso de esa información para favorecer el desarrollo de la investigación y la divulgación del conocimiento médico para tomar mejores decisiones sobre la salud de los pacientes (uso secundario).

En este uso secundario es donde se centra el cometido del Observatorio, que pretende estandarizar los datos de resultados en la atención médica en todo el continente, creando un lenguaje común que mejore la calidad asistencial a través de la difusión del conocimiento basado en la experiencia directa con pacientes.

La directora del Departamento de Asuntos Médico-Científicos de Farmaindustria, Arantxa Sancho, destaca que este uso secundario de datos de salud “es una oportunidad de la que se beneficiarán todos los ciudadanos. El proyecto H2O está dirigido a dar una solución a la falta de normalización y métodos precisos de medición de resultados en salud desde la perspectiva del paciente”.

“La investigación basada en resultados en salud es fundamental para el avance del conocimiento médico y la mejora de la calidad de vida de la población”, señala la secretaria de H20, Pilar Rodríguez Ledo. Para la doctora, este proyecto servirá no sólo para proporcionar “un marco común para la recopilación y análisis de datos, sino que también garantizará que las políticas de salud estén informadas por la evidencia más reciente y robusta”.

Este observatorio aglutina a los principales actores en el campo de la investigación biomédica, como universidades, centros de investigación, industrias farmacéuticas y asociaciones sanitarias. Concretamente, en nuestro país forman parte hospitales como el Vall D’Hebron de Barcelona y asociaciones como Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), así como empresas farmacéuticas. 

Mientras el EEDS continúa su proceso de convertirse en una norma asentada en todos los países de la Unión Europea.

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