Historia clínica digital, una necesidad que no llega

En plena era de la digitalización y del acceso a la información a un solo clic, resulta increíble que un ciudadano acuda a un hospital que no es el suyo por un problema de salud y el centro sanitario no disponga de su historial clínico. Sobre todo, si tenemos en cuenta que otros organismos públicos como Hacienda tienen todos los datos de cada español. 

Esta falta de interoperabilidad de los datos sanitarios no ocurre solo entre hospitales de diferentes provincias. Los ejemplos son muchos: centros de Atención Primaria (AP) que no comparten los datos de salud de sus pacientes con hospitales de su misma ciudad, hospitales que no lo hacen siquiera con otros centros hospitalarios de su misma provincia, servicios de salud de comunidades autónomas con criterios distintos que impiden acceder al historial clínico, recetas a las que no se puede tener acceso por estar fuera de su lugar de residencia o información que se pierde al pasar de la sanidad pública a la privada. Todas estas son situaciones que se siguen encontrando muchos españoles a la hora de acudir a un profesional sanitario. 

Varios consejeros de Sanidad reconocieron esta situación en la conferencia de clausura de las XIII Jornadas Nacionales de Sedisa, así como la necesidad de tomar medidas para ponerle remedio. “Cualquier banco o gran empresa tiene sistemas de información compartidos y el SNS no”, señalaba el consejero valenciano, Marciano Gómez, a lo que su homólogo castellanomanchego, Jesús Fernández Sanz, replicaba que esta situación se debe a una “falta de generosidad entre autonomías”.

La Unión Europea como acicate

Las complicaciones en las que se puede traducir la ausencia de una historia clínica compartida a nivel nacional van desde pacientes que no pueden adquirir sus medicamentos a obstáculos en los servicios de urgencias por no contar con toda la información necesaria para decidir cómo tratar a un paciente. Por ello, la compartición digital de los datos clínicos de los pacientes es una necesidad que la Unión Europea (UE) apremia a través de la implementación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), una iniciativa que ya ha sido respaldada por el Parlamento Europeo y que se espera entre en vigor el año que viene. 

Desde EIT Health, comunidad de innovación y conocimiento del Instituto Europeo de Innovación y Tecnología, elaboraron a comienzos de año un informe individualizado para cada país de la UE con el objetivo de medir cómo de preparados estaban de cara a la futura implementación de este espacio. Las conclusiones para España son que está en una situación “privilegiada” en la UE, al situarse entre los cinco primeros países de la Unión en materia de digitalización de datos. Sin embargo, son varios los retos que se plantean para hacerlo efectivo. 

Para profundizar en estos desafíos, Medicina Responsable ha hablado con dos de los expertos que participaron en la elaboración de este informe. El director del Grupo de Investigación en Derecho Sanitario y Bioética de IDIVAL-Universidad de Cantabria, Joaquín Cayón, considera que la existencia de un espacio europeo probablemente sirva de “facilitador” para el desarrollo de un espacio nacional. “Europa no nos va a esperar. En cualquier caso, nada impide que la construcción se articule en paralelo y si el desarrollo del EEDS acelera esa construcción a nivel nacional, bienvenida sea”, apunta el investigador. 

Por su parte, el director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Pedro Carrascal, señala que, aunque “España está en una situación muy avanzada con la tarjeta sanitaria, sigue habiendo problemas”. Para él son los propios pacientes los que pueden ser clave en cuanto a la movilización social y de las administraciones para lograr una compartición eficiente de datos sanitarios. “Cuando hablamos de la proactividad y de ese papel activo de los pacientes para que se impliquen en el diseño de estos espacios es porque quizá el paciente es el que tiene la mayor urgencia de que esto se implemente, es el mayor interesado y puede presionar para que suceda”.

Diferencias entre comunidades

El ministerio de Sanidad puso en marcha el año pasado la Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud, una herramienta para facilitar el acceso de los profesionales de la salud a los datos de los pacientes cuando están fuera de su comunidad autónoma. A día de hoy, aunque la herramienta está operativa en todas las comunidades, se aprecian importantes diferencias a nivel de “interoperabilidad de los datos”, como apunta Carrascal. Así, entre las 11 categorías de datos sanitarios que recoge esta herramienta, como informes clínicos de AP, de urgencias o de pruebas diagnósticas, hay comunidades que tan solo incluyen tres (Castilla-La Mancha, Cantabria y Cataluña) o cuatro (Andalucía). Por otro lado, Madrid, Ceuta y Melilla son las únicas que tienen registrados todos estos parámetros en la herramienta del SNS, pero, aun así, no garantizan un acceso completo a toda la información relativa a la salud de los pacientes.

Cayón apunta que “hay algunas comunidades que desde el primer momento hicieron una historia digital única entre primaria y especializada y hay otras que se han adherido a un lenguaje más universal que facilita la estandarización posterior”. Esta estandarización del dato es otra de las claves que, a su juicio, faltan por aplicar en nuestro país: “tenemos datos estandarizados de muy diferente manera. Sería necesario una taxonomía común, quizá a través de un comité editorial. Desde el momento en que codifiquemos los datos de manera homogénea, vamos a poder sacar conclusiones globales”.

Pasos necesarios

Cayón se muestra optimista y asegura que se camina en “buena dirección” y que “España se sitúa en una muy buena posición” para articular un espacio nacional de datos a través de la implementación del EEDS. Aunque también apunta que para conseguirlo es necesario contar con “un marco jurídico flexible” y el desarrollo de “mecanismos de gobernanza”.

En materia jurídica, Cayón considera que el actual marco jurídico de la Ley de Protección de Datos se queda pequeño por lo que revindica “la necesidad de una ley de salud digital a nivel nacional que recoja todas las especificidades del dato clínico por seguridad jurídica”.

Por otro lado, la denominada gobernanza hace referencia a la necesidad de designar una autoridad central a nivel nacional que se encargue de gestionar las peticiones de acceso a información sanitaria. La existencia de este organismo central no impide que existan otros centros regionales subordinados a este. De hecho, como subraya el informe de EIT Health “la posibilidad de que cada uno de sus 17 sistemas sanitarios siguiera su propia hoja de ruta y calendario de implantación no se consideró un obstáculo, sino una ventaja práctica”. 

La importancia de la concienciación

La reticencia de muchos ciudadanos a compartir sus datos sanitarios se puede explicar por lo sensible de esta información. Ambos expertos apuntan a la necesidad de realizar campañas de concienciación sobre los beneficios de compartirlos de forma altruista. “Todo cambio jurídico viene precedido de un cambio cultural”, señala Cayón, y lo compara con el caso de los trasplantes. “España es el país con mayores tasas de donación del mundo y es porque el sistema español es de consentimiento implícito. Aunque de facto se pregunte a la familia, legalmente todos somos donantes universales por defecto”. 

Por eso, al investigador no le gusta hablar de “propiedad” del dato, sino de titularidad. “El consentimiento está sobrevalorado. Es muy fácil obtener un consentimiento que en realidad no pone de manifiesto la voluntad de una persona”, lo cual ejemplifica con las cookies que aceptamos cada día. 

Para Carrascal, la clave para mejorar la compartición de datos es la transparencia: “Los pacientes necesitan tener la seguridad de saber qué ocurre con sus datos, quién los gestiona y para qué”. Son muchos los retos a los que ha de hacer frente el SNS para desarrollar una historia digital compartida a nivel nacional y la situación entre comunidades, muy dispar. Pero la premura de la UE para aplicar un reglamento nacional que permita compartir datos sanitarios puede ser, como apunta el director de la POP, “el impulso definitivo” para que la historia clínica digital en toda España deje de ser una utopía. Algo que solo se conseguirá con el convencimiento de la sociedad civil, el empuje de los profesionales y la determinación de las administraciones.

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