La Fundación Amancio Ortega dona 60 millones de euros para la construcción de un centro de investigación de enfermedades minoritarias en Barcelona

“Es un día muy emocionante, mi niño está muy bien”. Con estas palabras, y con una emoción que a duras penas ha podido contener, ha hablado ante los medios Iván Negro, padre de Santiago, un niño diagnosticado con una patología genética considerada dentro del grupo de las enfermedades minoritarias (EEMM).

Con tan solo siete años, el pequeño Santiago empezó a sufrir contracciones involuntarias y rigidez en los músculos de sus piernas, hasta el punto de necesitar una silla de ruedas para poder caminar. El periplo de este pequeño y su familia por distintas consultas de Navarra, donde residen, en busca de un diagnóstico fue enorme, hasta que un año más tarde le derivaron al hospital San Joan de Déu, en Barcelona, donde finalmente dieron con su diagnóstico: una enfermedad neurológica minoritaria conocida como DYT-Tor1A.

Allí, especialistas del servicio de Neurocirugía implantaron a Santiago un dispositivo de estimulación cerebral profunda y, solo un mes más tarde ya podía caminar. “Hoy hace una vida normal, puede correr, nadar, ir a la piscina… Esta semana, incluso, ha ensayado para el festival del colegio y se ha hecho un esguince”, como cualquier otro niño, ha comentado emocionado su padre. “Que haya estado cinco meses en una silla de ruedas y que hoy esté así es increíble”.

Diagnósticos más tempranos, objetivo del nuevo centro

Conseguir que niños como Santiago puedan obtener un diagnóstico preciso y mucho más rápido es uno de los objetivos del acuerdo firmado hoy entre el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación Amancio Ortega. Para ello, la fundación del empresario gallego aportará cerca de 60 millones de euros en la construcción y equipamiento de un centro pionero a nivel internacional en la investigación y atención de las Enfermedades Minoritarias, denominado “Únicas Sant Joan de Déu”, y que se construirá en unos terrenos próximos al Hospital cedidos por Ayuntamiento de Esplugues de Llobregat. 

Con una superficie de casi 14.000 metros cuadrados en los que se construirán seis plantas de altura, el centro dispondrá de las instalaciones más avanzadas para la investigación y tratamiento de las enfermedades minoritarias: diversas plataformas para realizar estudios de genómica, metabolómica y radiómica, así como un centro de caracterización multimodal infantil. También podrá ofrecer nuevas terapias como pueden ser la terapia génica y celular o la neuromodulación y la estimulación cerebral profunda. 

Gracias a este centro, el Hospital Sant Joan de Déu impulsará el conocimiento de las enfermedades minoritarias a través de la investigación y la aplicación de nuevas terapias. 

El 80 % de los casos de personas que tienen una enfermedad minoritaria (unos 3 millones en España) aparecen en la edad pediátrica. Estos pacientes pasan una media de más de tres años hasta que consiguen un diagnóstico específico, requiriendo desplazarse de su comunidad para conseguirlo. Este centro permitirá que los menores afectados por estas patologías puedan ser diagnosticados con mayor antelación y acceder a nuevas terapias avanzadas y tratamientos innovadores personalizados.   

El nuevo centro “va a contribuir a mejorar el conocimiento de estas enfermedades y va a aportar nuevas posibilidades de diagnóstico y tratamiento a los pacientes”, ha explicado Joan Comella, director de Investigación, Innovación y Docencia del Sant Joan de Déu. “Creemos que la investigación es una gran generadora de esperanza y este edificio será un signo de este propósito”.

Además, el centro formará parte de la Red Únicas, una red compuesta por 30 hospitales de toda España e impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta red tiene como objetivo promover el intercambio de información y compartir conocimientos en diagnóstico de precisión y nuevas terapias, para beneficiar así a todos los pacientes pediátricos, con independencia del lugar de España donde residan.

“Hoy es día de alegría y de esperanza”, ha apuntado el padre del pequeño Santiago.

 

 

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