La atención del paciente crónico, el gran reto del SNS: “El sistema no está hecho para estas personas”

La Organización Española de Hospitales y Servicios de Salud (OEHSS) ha organizado en colaboración con GSK y SEDISA la Jornada “Transformando la sanidad desde el paciente: cronicidad, prevención y humanización”, una serie de coloquios y conferencias guiadas a “motivar el cambio de la sanidad desde el trabajo conjunto con el paciente”, como ha explicado José Soto, presidente de SEDISA, quien también ha afirmado que esta iniciativa presenta el “renacimiento de la OEHSS tras varios años sin generar iniciativas”.

“Estoy convencido de que esta jornada será práctica y operativa”, ha comenzado diciendo Carlos Rus, presidente de la OEHSS y de ASPE (Alianza de la Sanidad Privada Española) en su inauguración. “Estamos aquí para abordar los retos que influyen a los pacientes desde el campo de las ideas, ya que la batalla ideológica en la que nos encontramos no contempla los temas del presente. Hoy es una mirada a lo que sí importa: trasformar la sanidad junto al paciente”.

Para ello, esta jornada ha contado con la participación de la Plataforma Organización de Pacientes que, a través de su presidenta, Carina Escobar, ha abogado por dar mayor valor a la dimensión social de la sanidad, incluyendo los cuidados y la participación de los pacientes, además de “usar la cronicidad como palanca de cambio para mejorar el Sistema Nacional de Salud”.

La cronicidad, el gran reto del SNS

En la actualidad, , el 42% de la población española y el 20% de menores de 45 años tienen al menos una enfermedad crónica, tomando el 33% de los pacientes cuatro o más medicamentos al día para paliar sus síntomas. En cuanto a recursos, la cronicidad ocupa el 80% del tiempo asistencial del sistema y el gasto asciende a 700.000 millones de euros a nivel europeo. En este contexto, su abordaje se presenta como un desafío no exento de dificultades: las largas listas de espera, las diferencias entre comunidades autónomas, el contexto político, la desconexión entre lo social y lo sanitario o falta de profesionales son algunas de las barreras a superar.

“El primer objetivo sería definir qué es un paciente crónico, porque todavía no contamos con un término claro y eso nos dificulta el abordaje”, admite Carina Escobar. “Cuando se hace política sanitaria, tenemos que saber dónde están las personas y cómo se encuentran, y también realizar una escucha activa a la hora del diagnóstico”, afirma haciendo referencia a que el 43% de los pacientes no entienden qué les pasa cuando el doctor pone nombre a su enfermedad. “Están perdidos en el sistema, el impacto emocional es del 75%”, añade.

Carina Escobar: “O la primaria asume los crónicos de otra manera, o no tenemos hospitales para tanta cronicidad”

Por su parte, Arántzazu Álvarez de Arcaya, coordinadora de la Unidad de Gestión Clínica de Medicina Hospitalista del Hospital Clínico San Carlos de Madrid aboga por realizar una “medicina narrativa” contando con todos los equipos de trabajo disponibles. “Este concepto hace referencia a hacer una medicina basada en la biografía del paciente para conocer sus inquietudes y tomar mejores decisiones”, afirma. Haciendo hincapié en la importancia de incorporar las preferencias de los pacientes “en un contexto en el que, con la tecnología, se están automatizando los procesos”. Además, apuesta por incluir los aspectos sociales, medioambientales, clínicos y financieros en un mismo abordaje. “No conozco otra fórmula que no sea el trabajo en equipos multiprofesionales”, apunta.

La jornada también ha contado con un experto en geriatría, José Augusto García Navarro, Gerente del Área Sanitaria y Social de la Red Santa Tecla Sanitaria y Expresidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, ya que la mayor parte de los pacientes crónicos presentan una edad avanzada. “Desde esta especialidad, atendemos a las personas que acumulan mayor carga de cronicidad y de abordaje muy complejo -explica- y el sistema no está hecho para ellos: es muy reactivo, episódico, fragmentado y poco preventivo. No estamos haciendo esfuerzos presupuestarios y tampoco de equipos”. Además, recalca que tiene dificultades en la interacción sanitario-social, sobre todo en las residencias, donde el 33% de las personas tienen depresión a pesar de estar en tratamiento, y el 59% padecen demencia.

Por ello, García Navarro insta a los facultativos a que “el paciente pueda codiseñar el viaje de su enfermedad”. “Tenemos que preguntar a las personas cuáles son sus prioridades: dormir mejor, controlar el dolor, mejorar su movilidad…”.

La coordinadora del Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería de España, Guadalupe Fontán Vinagre, ha destacado el papel fundamental de la formación de los profesionales para abordar todos estos retos. “El desafío de la cronicidad tiene a los profesionales preparados, hay que caminar hacia la prevención y el acompañamiento de los pacientes para ganar calidad de vida, pero no se puede hacer sin contar con la formación de los sanitarios”, ha expuesto.

Además, ha analizado la posibilidad de crear una comisión trasversal de pacientes crónicos utilizando todos los recursos del sistema: “La posibilidad de generar un grupo a nivel nacional para poner en común las buenas prácticas de todas las comunidades autónomas es remota porque cada territorio va a un ritmo y esa incoherencia hace que ese modelo fracase. Tiene que existir una coordinación real, que ahora no existe, y basarla en los derechos humanos”, sentencia.

Los asistentes han podido escuchar el testimonio de Javier García Pajares, un paciente crónico con sordoceguera y Premio Latido 2024 en la categoría de Concienciación y Sensibilización, quien ha contado su dilatada experiencia en el Sistema Nacional de Salud. “Empecé a adquirir mi discapacidad cuando tenía 10 años y todavía no han encontrado un diagnóstico para mí, pero yo soy feliz porque soy una persona autónoma dentro del SNS gracias a que ha ido evolucionando hacia la inclusión de todo tipo de personas”, ha explicado. 

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