Sanidad moviliza 10 millones a través de un plan de choque para los pacientes de ELA más críticos

El Ministerio de Sanidad ha anunciado la puesta en marcha de un plan de choque que movilizará 10 millones de euros para los pacientes más graves de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ante la dilación en la tramitación de la norma que busca dar ayudas económicas para los pacientes por la falta de dotación presupuestaria. 

Sanidad busca así movilizar de forma “extraordinaria” recursos para que los pacientes más críticos no dependan de sus propios recursos económicos para sobrevivir. En concreto, estas ayudas irán destinadas para quienes necesitan asistencia 24 horas por su estado de dependencia total, especialmente aquellos con tetraplejia o tetraparesia, así como una necesidad de ventilación mecánica o disfagia severa. 

En palabras de la ministra de Sanidad, Mónica García, se trata de una medida “puente” mientras se materializa la ley, pero que “en ningún caso es sustitutiva” de la misma, según ha detallado. García ha apuntado que esperan aprobarlo a finales del mes de junio vía Real Decreto para que la resolución esté lista a mediados de julio y que se mantendrá en vigor hasta que “las ayudas de la ley ELA sean accesibles”.

Este plan de choque fue una petición expresa de la asociación ConELA, entidad que será encargada de gestionar estos fondos para que lleguen a los pacientes. Con estos recursos, buscan dar un “apoyo económico para aliviar la enorme necesidad que suponen los cuidados diarios” a “quienes más lo necesitan”. 

“Este plan de choque lo pedimos porque a muchas personas no les iba a llegar la ley por cuestiones de tiempo”, ha expresado el presidente de ConELA, Fernando Martín. Un tiempo que “puede suponer una diferencia vital”, por lo que pretenden evitar con estos fondos que “ninguna persona enferma de ELA a la hora de tener que decidir si se hace una traqueotomía” dependa de tener dinero para permitírselo. Martín calcula que cerca de 500 personas con ELA se podrían beneficiar de esta ayuda, aunque todavía no se conocen las cifras exactas.

“Hay decisiones vitales que no pueden esperar”

Han pasado más de siete meses desde la aprobación de esta norma en las Cortes, un tiempo durante el cual se cifran en más de 600 los fallecidos por esta enfermedad que, en su fase más avanzada, genera una dependencia total de la ventilación asistida para la supervivencia de los pacientes. En este tiempo, asociaciones de pacientes y partidos políticos han urgido al Gobierno a hacer efectiva la ley y dotarla presupuestariamente. “Para que se desplieguen de forma efectiva los recursos hacen falta pasos firmes que requieren muchas veces de más tiempo del que nos gustaría”, ha explicado García. Al hilo, ha señalado que “los tiempos de la administración no siempre coinciden con los tiempos clínicos para los pacientes”.

Mónica García ha expresado que “no podíamos quedarnos de brazos cruzados” ante esta situación y ha anunciado que “estamos acelerando el proceso” ya que “hay familias y pacientes que no pueden esperar”.

Según los cálculos de Sanidad y ConELA, el plan de choque permitirá la incorporación de cuatro cuidadores por paciente y que ambos harán un “seguimiento conjunto” para asegurar que las ayudas lleguen a “quienes más lo necesitan”.

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