Pacientes de ELA denuncian la falta de ayudas a pesar de la entrada en vigor de la ley

Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) siguen sin recibir las ayudas contempladas por la Ley ELA, aprobada el pasado mes de noviembre, lo que ha generado una gran decepción entre los afectados. A pesar de que la ley entró en vigor hace más de mes y medio, los enfermos denuncian que las ayudas que la normativa prometía aún no están llegando. El Partido Popular (PP) ha instado al Gobierno a garantizar la financiación necesaria para su implementación, llevando al Congreso una proposición no de ley (PNL) que exige que la ley sea dotada de los recursos presupuestarios correspondientes, independientemente de la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado. 
El debate en el Congreso estuvo marcado por la indignación de los grupos políticos que, aunque coincidieron en apoyar a los pacientes, mostraron sus diferencias sobre la responsabilidad del despliegue de la ley. Ester Muñoz, vicesecretaria general de Educación y Salud del Partido Popular, ha asegurado que su partido no abandonaría a los enfermos, recordando que la ley debe ser financiada sin esperar la aprobación de los Presupuestos. Por su parte, Pilar Calvo, diputada de Junts, también defendió que el Gobierno podría dotar de recursos a las comunidades autónomas sin necesidad de un acuerdo presupuestario. Otros grupos como Vox y Sumar coincidieron en la urgencia de poner en marcha la ley, mientras que el PSOE defendió que el despliegue depende de las comunidades autónomas. 
Jordi Sabaté, uno de los activistas más visibles de la lucha contra la ELA, expresó en redes sociales su frustración por la falta de avances, lamentando no haber sido más cauto al comunicar la puesta en marcha de la ley. "Sentí el deber moral de hacerlo. Aunque solo comuniqué lo que nos dijeron desde el Gobierno, tengo una responsabilidad y tendría que haber sido más cauto y controlar mi alegría", se reprochó Sabaté. Además, denunció que el Estado solo ofrece el derecho a morir con la eutanasia, pero no garantiza el derecho a vivir con las ayudas que la ley ELA prometía. 
El Gobierno, por su parte, se ha comprometido, a través de la portavoz Pilar Alegría y el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, a garantizar la dotación presupuestaria necesaria para la ley. Según la portavoz del Gobierno, esta asignación se llevará a cabo "dentro del ámbito de nuestras responsabilidades y de nuestra corresponsabilidad financiera con las administraciones públicas competentes". 
La Ley ELA establece medidas para los pacientes, como el acceso a cuidados 24 horas, la agilización de los trámites de discapacidad y dependencia y la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas. Sin embargo, los enfermos siguen esperando la asignación de recursos, lo que les impide acceder a las ayudas necesarias para afrontar los elevados costes de la enfermedad, que en sus fases más graves pueden rondar los 70.000 euros anuales.