Por Medicina Responsable
25 de junio de 2025El Ministerio de Sanidad comenzará a trabajar en una nueva Ley de Organizaciones de Pacientes a la vuelta de verano. Así lo anunció Mónica García durante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados celebrada este 24 de junio.
A través de la nueva legislación, se pretende acabar con la falta de marco jurídico en el que se hallan actualmente las asociaciones de pacientes, así como regular su papel y contribución al sistema e integrar sus intereses en las negociaciones de cara a la toma de decisiones. “Esta ley debe ser un paso importante para darles el reconocimiento y la importancia que merecen, y asegurar que puedan seguir desempeñando su papel cada vez más relevante en el sistema sanitario”, explicaba la ministra de Sanidad. “Necesitamos facilitar su participación activa en la toma de decisiones y que se les dé un marco jurídico adecuado para poder operar de manera más eficiente”, añadía.
Desde hace tiempo, las asociaciones de pacientes han reclamado un entorno regulatorio específico ya que la situación actual dificulta su acceso a ayudas directas y afecta a la trazabilidad, transparencia y rendición de cuentas de estas organizaciones, además de limitar la participación de los pacientes en la elaboración de políticas públicas de salud. Por ello, el colectivo ha aplaudido la noticia.
La creación de esta nueva legislación ha sido bien recibida entre las organizaciones de pacientes, que recuerdan que llevan décadas demandando un marco jurídico específico para su actividad.
Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la consideran imprescindible para diferenciar claramente a los representantes legítimos del colectivo frente a posibles casos de intrusismo. “Celebramos el anuncio de Mónica García de iniciar los pasos para aprobar en esta legislatura una ley que regule la participación legítima, transparente y efectiva de las entidades de pacientes en el SNS”, ha manifestado Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); pues reconocerá su papel fundamental en la mejora de las políticas públicas y en la defensa de los derechos de las personas con necesidades crónicas de salud.
Además, instan al Ministerio a dotar de esta nueva legislación “de una mirada a medio y largo plazo” para así adaptarse a los cambios y las nuevas necesidades del SNS. “Igual que el sistema sanitario se está transformando, las organizaciones de pacientes cada vez somos más profesionales. Somos entidades que generamos valor en el sistema, imprescindibles y que tenemos una necesidad de fondos y acceder a un sostenimiento a lo largo del tiempo”, dijo.
Por último, la entidad que preside Cariba Escobar defendió que la participación ciudadana contribuye a mejorar la salud de las personas y de las organizaciones, disminuye las desigualdades sociales, enriquece el contenido de las políticas públicas y legitima la toma de decisiones en el proceso de elaboración de políticas sanitarias, por lo que es “necesario y oportuno incrementar y mejorar la participación ciudadana y profesional en el ámbito de las políticas de salud a través de su incorporación en el Foro Abierto de Salud”, finalizaba.