Madrid avanza en la creación del primer centro público residencial del mundo para pacientes con ELA

La Comunidad de Madrid ha iniciado su proyecto para la construcción de la primera residencia del mundo dedicada en exclusiva a enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el futuro Centro de Recuperación Funcional y Unidad Hospitalario-Residencial para esta enfermedad que se ubicará en el antiguo hospital Puerta de Hierro.

Un primer paso que llega con la aprobación en el Consejo de Gobierno de la adjudicación del contrato de redacción de los proyectos y la dirección facultativa de la obra para transformar el antiguo hospital Puerta de Hierro.

La Comunidad de Madrid invertirá 4,3 millones de euros en esta reforma integral para que este espacio albergue, a finales de 2026, la primera residencia exclusiva para personas con ELA, iniciativa a la que el Gobierno regional destinará en total 80 millones de euros.

Las futuras instalaciones, con una superficie de más de 12.000 metros cuadrados, contarán con una unidad hospitalaria residencial, un Centro de Día y otro de recuperación funcional. Dispondrá de 190 plazas, de las que, en un principio, 50 estarán destinadas para pacientes de larga estancia afectados por ELA; otras 120 a atender distintas patologías neurológicas; y 20 a paliativos.

De este modo, el nuevo complejo de la sanidad pública madrileña se integrará en la futura RED ELA, que está constituida en la actualidad por cinco unidades especializadas distribuidas entre los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles.

A ella se ha sumado desde el pasado mes de abril, además, el Centro Especializado de Atención Diurna para enfermos de ELA, situado en el pabellón 1 del Hospital público Enfermera Isabel Zendal, donde el Ejecutivo autonómico ha invertido 1,2 millones de euros.

La creación del Centro de Recuperación Funcional y Unidad Hospitalario-Residencial de enfermos de ELA acercará al entorno de la capital la atención que se dispensa ya a este tipo de pacientes crónicos, dado que actualmente los tres hospitales de media estancia (Fuenfría, La Poveda y Guadarrama) que les prestan servicio se encuentran a más de 50 kilómetros del municipio de Madrid.

Investigación y formación

El nuevo complejo será de referencia nacional e internacional, ya que favorecerá la investigación, información y formación relacionada con el ELA. Por otro lado, responderá a la necesidad de que los enfermos mayores de 18 años con esta patología puedan recibir un cuidado multidisciplinar y especializado, tal y como se está llevando a cabo en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal.

Según el Gobierno regional, supondrá además una garantía de descanso para muchos cuidadores, que son piezas fundamentales en el proceso para mejorar la calidad de vida de los pacientes, los cuales también tendrán a su disposición una óptima atención a través de dispositivos como la ventilación mecánica invasiva.

En este sentido, la parte residencial contará con equipamiento sociosanitario destinado a proporcionar, bien de forma permanente o temporal, una asistencia integral clínica, social y psicológica, junto con actividades rehabilitadoras y especializadas dirigidas a promover el mantenimiento y el desarrollo de la esfera social de quienes sufren esta enfermedad.

El Centro de Día ofrecerá cuidados especializados no intensivos (psicólogo, fisioterapeuta y logopeda) por un periodo de tiempo determinado en cualquiera de las fases de la ELA, con independencias de su gravedad.

La terapia ocupacional también forma parte de la cartera de servicios del proyecto, para cuya elaboración, la Consejería de Sanidad ha contado con el asesoramiento de expertos en la materia, profesionales y pacientes, a través de distintas entidades y asociaciones.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a adultos. De los aproximadamente 4.500 casos que hay en España, 600 están en la Comunidad de Madrid.

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